Health 2.0 Conference

The "Intelligence in Communities" Panel at Health 2.0, San Francisco Fall 2008.From left to right: Indu Subaiya, Health 2.0; Gilles Frydman, ACOR; Daniel Palestrant, Sermo; Ben Heywood, PatientsLikeMe; John DeSouza, MedHelp; & Bill Allman, HealthCentral


La próxima "Health 2.0 Conference" se celebrará los próximos días 22-23 de abril en el Boston Park Plaza Hotel.

El título de la Conferencia es: "The Great Debates on the Next Generation of US Healthcare".

Este encuentro va a debatir, entre otros varios temas, sobre las sinergias entre Health 2.0 e Información Terapéutica: distribución y consumo de información en salud, la transformación de la información en acción, etc.

Otro punto importante de esta Conferencia va a ser el análisis del futuro rol del médico ante pacientes más informados que disponen de numerosas herramientas tecnológicas para acceder a la información de salud (redes sociales, webs, videos de salud, etc.).

También van a debatir sobre la creción y verificación de la Información Terapéutica, ante la modificación que el uso de las nuevas tecnologías en salud están introduciendo a la hora de producir dicha información.

Y no podría faltar una mesa sobre ¿Quien va a financiar la Salud 2.0, teniendo en cuenta cuatro perspectivas básicas: pacientes y consumidores, administraciones públicas, "integrated system", modificaciones introducidas por la salud 2.0?

El escenario en salud comienza a transformarse en Estados Unidos. La administración Obama considera el sistema sanitario y la salud 2.0 como uno de los principales ejes de su gestión. Aquí hay mucho dinero, aquí se juegan la salud de un país y aquí comenzará un nuevo escenario en salud con nuevas responsabilidades y derechos. Tomemos nota.

Para más información sobre "Health 2.0 Conference" ver: http://www.health2con.com/

Las células madre embrionarias llegan a los ensayos clínicos.

Fuente: http://www.publico.es/

Se autoriza en EEUU una prueba pionera para restaurar la médula dañada en pacientes parapléjicos con células madre embrionarias

Células madre embrionarias.

U. Wisconsin JAVIER YANES/ANTONIO GONZÁLEZ - Madrid - 23/01/2009 18:50

La compañía californiana Geron ha recibido la autorización de la Administración de Fármacos de EEUU para iniciar el primer ensayo clínico en el mundo con células madre embrionarias humanas. A partir de estas, Geron ha derivado precursores de unas células del sistema nervioso llamadas oligodendrocitos, cuya misión es formar la vaina que envuelve las neuronas y permitir la transmisión del impulso nervioso. Inyectando estas células progenitoras, los investigadores esperan regenerar la médula espinal dañada en pacientes parapléjicos, una terapia cuya eficacia ya han demostrado en animales.

Los científicos confían también en obtener ya en esta etapa inicial algún efecto en términos de sensibilidad y movilidad de las piernas

Para el ensayo se han seleccionado hasta siete hospitales de EEUU, donde recibirá la inyección una decena de pacientes que hayan sufrido la lesión hasta dos semanas antes de la prueba. El objetivo de esta fase I será comprobar que el tratamiento es seguro y no provoca tumores, principal riesgo del uso de estas células. No obstante, los científicos confían también en obtener ya en esta etapa inicial algún efecto en términos de sensibilidad y movilidad de las piernas.

A un paso de la meta

Este hito se queda un paso atrás del objetivo de emplear células del propio paciente para evitar el rechazo, una posibilidad que se abrirá cuando se logre la clonación terapéutica en humanos. Las células que se emplearán en el ensayo de Geron proceden de una línea celular estándar llamada H1, obtenida en 1998 de un embrión sobrante de técnicas de reproducción asistida.

Al tratarse de células alogénicas (genéticamente diferentes al receptor), los pacientes deberán recibir inmunosupresores, pero la baja reacción inmunitaria que provocan las células madre embrionarias puede reducir la dependencia de estos fármacos, según Geron.

La empresa ha aclarado que la autorización no responde al cambio de actitud de la Casa Blanca respecto a este tipo de investigaciones, ya que la línea H1 se generó antes de 2001, año en que se prohibió en EEUU la financiación federal de estudios con las células embrionarias humanas que pudieran generarse a partir de entonces.

Empujón a la investigación

Tal como señaló ayer a Público el director del Instituto de Biomedicina de la Universidad de Sevilla, José López Barneo, la aprobación del ensayo es una noticia muy positiva y supone un “empujón” para los científicos que trabajan con células embrionarias. “Si en lugar de células habláramos de acciones, estaría subiendo su precio”, agregó López Barneo, que cree sin embargo que esto no supone “que ahora se dé un vaivén y todo el mundo vaya a investigar con células embrionarias”.

Además, López Barneo cree que en patologías tan terribles como las lesiones medulares “hay que probar lo que sea”. “Si a una persona se le produce una pequeña tumoración local por el trasplante celular, se le quita y no pasa nada”, concluye.

Fuente de la imagen: http://www.washingtonhispanic.com/Passissues/paper9_1_6/images/salud/salud-1--9-1-06.jpg

Telefónica. Ehealth: Nuestra innovación, clave en la nueva sanidad

Las enormes posibilidades de aplicación social de este tipo de proyectos y su capacidad para mejorar la calidad de vida del ciudadano llevaron a Telefónica I+D a consolidar entre sus actividades esta línea de investigación. Así, decidió especializar en la innovación en eSalud en el año 2005, su nuevo centro de Granada que, desde entonces, desarrolla una intensa actividad en este área.

Telefónica ha definido el eHealth, como nueva área de crecimiento. El interés estratégico por esta actividad, ligada a la responsabilidad social corporativa, no es nuevo. Telefónica I+D,dentro de su misión de potenciar los negocios de la compañía a través de la innovación, había empezado a desarrollar, ya en 1995, varios proyectos en los que aplicaba los últimos avances de las TIC a la salud y a la asistencia sociosanitaria.

En el año 2000, diseñó soluciones de teleasistencia y otras que facilitaban la teleconsulta entre los profesionales de la salud. En el área de la atención social realizó proyectos que posibilitaban prestar a mayores, enfermos y convalecientes servicios asistenciales de calidad, en el propio domicilio. También desarrolló soluciones de teleasistencia en movilidad para proteger a las víctimas de violencia doméstica. Y, en el ámbito de la gestión sanitaria, desarrolló innovadores sistemas de información aplicados a la gestión hospitalaria.

Para consolidar esta línea de innovación, en el año 2005, Telefónica I+D creó un centro en Granada especializado en eSalud. El nuevo centro es el primer “Living Lab” europeo dedicado a la salud y el bienestar. El sello de pertenencia a la Red Europea de Living Labs (ENOLL) confirma la participación de los futuros usuarios en sus proyectos.

El centro desarrolla servicios de teleasistencia accesibles, soluciones eHealth y proyectos ligados a la responsabilidad social corporativa. En el proyecto “AmIVital: entorno personal digital para la salud y el bienestar”, se están desarrollando redes de sensores inteligentes, biosensores, sistemas vestibles (se integran en el propio cuerpo o en la ropa), comunicaciones móviles de 4ª y 5ª generación e interfaces multimodales adaptadas para mayores y discapacitados.

La plataforma creada en TELEADM presta servicios de teleasistencia avanzados y complementarios a los actuales. El centro también ha desarrollado servicios de Localización de Teleasistidos fuera del hogar por GSM y por GPS; servicios de Monitorización de Constantes; servicios de Custodio, de situaciones de alarma, citas programadas o recordatorios de pastillas; y servicios multimedia avanzados de rehabilitación física y psíquica.

Colabor@-un proyecto instalado como piloto en los hospitales de Benalmádena y Costa del Sol ofrece una herramienta colaborativa para los profesionales médicos.MobiDIAB permite mejorar el seguimiento diario de los tratamientos médicos prescritos, a los pacientes con diabetes de tipo II, y en especial de su alimentación. Mide el azúcar, hemoglobina glucosilada en sangre y tensión arterial.

El proyecto más relevante de la línea de responsabilidad social corporativa es el Centro de Teleinterpretación para Sordos en Andalucía. Permite a los usuarios de la lengua de signos comunicarse con una persona oyente, de forma presencial y enremoto. El centro de I+D también trabaja en sistemas de ayuda a la navegación para discapacitados visuales.

Telefónica AccesibleAdemás deTI+D,varias áreas trabajan también en este ámbito, entre otras la dirección de Desarrollo de Nuevos Negocios y Responsabilidad Corporativa de Telefónica S.A. Esta última coordina el proyecto Telefónica Accesible, que representa nuestro compromiso con las personas con discapacidad. Su objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades, la no discriminación y el acceso universal. Para ello, impulsa iniciativas de comunicación, formación, desarrollo de servicios e integración laboral para este colectivo. Recientemente, se ha consolidado el papel de Telefónica como socio fundador del Centro Nacional de Tecnologías Accesibles.

También está organizando unos premios nacionales, orientados a reconocer las buenas prácticas empresariales dirigidas apersonas con discapacidad y sigue trabajando en formar a los dependientes de las tiendas Top de Telefónica sobre la atención al colectivo de discapacitados.
Reconocimiento a la innovación en eSaludPremio del Consejo Social de la Universidad de Granada; premio FISETIC de la Escuela de Informática de la Universidad de Granada; premio al Proyecto Tractor del Ministerio de Industria; premio Ciudadanos, concedido por La Televisión Digital Terrestre y la Asociación de Entidades de Radio y Televisión Digital (AERTEDI) al proyecto de teleasistencia TELEADM; premio AUTELSI 2007 al mejor “Proyecto o iniciativa para el desarrollo de la Sociedad de la Información” por la actividad “Las TIC al servicio de la eSalud”; premio Consejo Social de las Universidades Andaluzas, Premio al proyecto AmIVital como ejemplo de cooperación en el fomento de las relaciones entre la universidad y la sociedad; y premio Andalucía Sociedad de la Información, en la categoría de Mejor Proyecto de Acción Social, al Centro de Teleinterpretación de Personas Sordas en Andalucía.

FUENTE: Telefónica

La frontera entre Internet y la televisión podrá desvanecerse en un futuro

Con el aumento de la capacidad de los fabricantes de televisión así como de las conexiones a Internet, las diferencias entre los dos medios medios de comunicación poco a poco se van desvaneciendo.

“Se ha abolido la frontera entre la televisión y el ordenador”, ha predicho el propio CEO de Microsoft, Steve Ballmer, en el inicio de la Feria de Electrónica de Las Vegas que se está celebrando estos días.
Como cabeza de las innovaciones en la materia se sitúa Yahoo!, que el pasado agosto se alió con el fabricante de chips de Intel para este fin.

Además, se ha anunciado también la colaboración con los fabricantes de televisión Samsung, Sony, LG Electronics, Vizio y Toshiba para “crear una nueva experiencia de Internet y la televisión para millones de consumidores en todo el mundo a partir de la primavera de 2009″.

Un dirigente de Samsung, Boo-Keun Yoon, ha señalado que este avance “permite que los espectadores interactúen y se conecten a muchos de sus servicios favoritos de Internet a nivel personal”. Es más, añade que lo que él ve es “el futuro de la televisión”.

MySpace ha anunciado también que los usuarios podrán acceder a su perfil desde la televisión, para lo que se han asociado con las compañías Samsung y Toshiba. Se calcula que a finales de año estará disponible esta nueva característica para los televisores.

Por su parte, YouTube ha anunciado su alianza con la compañía coreana LG.

Muchos otros asociados se están preparando para participar en esta nueva andanza, según promete Yahoo!. Además, se ha anunciado la liberación del “Kit de desarrollo de ‘widgets’”, que tiene como fin incentivar a otros actores para crear aplicaciones de Internet para televisión.

Sin embargo, el analista John Jacobs ve un claro problema: es difícil de lograr para el espectador, ya que “es muy caro y muy lento”.

FUENTE: www.elmundo.esENLACE: http://www.elmundo.es/navegante/2009/01/08/tecnologia/1231411049.html

Fuente de la fotografía: www.error50.net

Doctor Google

El 77% de los internautas españoles buscan en la Red respuesta a sus inquietudes sobre la salud y más de 50.000 portales en castellano ofrecen información sanitaria

El 71% de los internautas españoles se zambulle en Internet para despejar alguna duda sobre su salud. Lo dice una encuesta realizada por Google en el 2008 y, a la luz de lo que opinan los expertos, ya no hay marcha atrás. ¿Que le duelen las rodillas después de un fin de semana en Candanchú? No hay más que teclear un par de palabras para tranquilizarse. O para llevarse un buen susto. Ya sabe, si enreda un poco, puede encontrarse con diagnósticos de todos los colores: desde el que achaca su problema a unas articulaciones poco acostumbradas al deporte hasta la posibilidad de que lo suyo sea un tumor óseo. Así puede pasarse un rato largo, sentado y con la mirada clavada en la pantalla. «A estas alturas, el ‘doctor’ Google forma parte de la familia. Hay más de 50.000 portales relacionados con la salud en castellano. Es una oferta creciente y, claro, hay de todo. Las hay mejores y peores», advierte Joan Camps, director de la Unidad Tecnológica de la Organización Médica Colegial (OMC).

Primer aviso para navegantes: apenas se entra en una página web, si no está avalada por un organismo de reconocido prestigio, hay que echar un vistazo a los márgenes o a la parte inferior. Es allí donde deben aparecer los sellos de garantía. Hay tres que conviene tener en cuenta: el logotipo de ‘HONcode’ (que otorga la Fundación europea ‘Health On the Net’), el símbolo de ‘Webs Médicas de Calidad’ (respaldado por diversas asociaciones de habla hispana) o el que concede el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (un pequeño recuadro azul que reza ‘Web Médica Acreditada’).

La Organización Médica Colegial, por su parte, ya ha puesto en marcha un proyecto para dar su propio certificado siempre y cuando se satisfagan ciertos requisitos mínimos, tales como la protección de datos, actualización de contenidos, identificación de responsables civiles y penales, etcétera. «Quede claro que estas acreditaciones no son obligatorias. Se solicitan a voluntad de los responsables de la página», matiza Joan Camps. En definitiva, no existe un control previo; la Red acoge todo lo que se deja caer en ella, desde auténticas joyas -como www.infanciasegura.es- hasta pozos sin fondo de basura pseudoesotérica que recomiendan infusiones para curar el cáncer. Segundo aviso para navegantes: nada de trastear en foros, blogs o ‘chats’ donde se dice que el dolor de oído se cura introduciéndose un diente de ajo caliente. Por poner un ejemplo.

Poquísimos internautas se aguantan las ganas de esperar al dictamen de un especialista; la mayoría indaga por sí misma, saca sus conclusiones y no se priva de tratar de tú a tú al médico. «Hoy por hoy, nadie acepta el paternalismo tradicional del especialista. Cuando se está bien informado, se tiene más poder de decisión y eso siempre es bueno», reflexiona José Luis Monteagudo, jefe de la Unidad de Investigación en Telemedi cina y e-salud en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

No es raro que los enfermos entren en la consulta con decenas de páginas bajadas de Internet. Y que reciten de corrido y con solvencia todo lo que han leí do. Suelen tener entre 30 y 50 años y sólo quieren un guía, un mentor que les dé pautas para seguir informándose. «Es que la gente se ha vuelto muy autosuficiente. Se documentan muchísimo y no se conforman con lo primero que les dices en la consulta», reconoce Isabel Morales, coordinadora del portal ‘Área de salud’ que depende de la Clínica Universitaria de Navarra. Es una de las páginas más completas del ciberespacio: ofrece alrededor de 400 temas relacionados con enfermedades, unas 2.000 fichas de medicamentos, más de 100 pruebas diagnósticas y hasta un consultorio ‘on-line’ gratuito que, en menos de 72 horas, da una respuesta.

«De todas formas -confiesa la propia Isabel Morales-, en algunos casos es imposible hacer un diagnóstico certero sin ver previamente a la persona. Es de sentido común. Por eso, nosotros mismos lo aconsejamos en determinados supuestos».

Tercer aviso para navegantes: el examen del paciente es insustituible. Un dolor de garganta crónico, con fiebre alta y tos, puede ser una simple faringitis; o quizás se trate de una inflamación de la tiroides, en cuyo caso más vale tomar medidas inmediatas, ya que puede incluso derivar en una insuficiencia cardíaca. ¿Quién sabe? Internet no siempre despeja las dudas a golpe de ‘click’. Ni siquiera cuando se cuenta con asesoramiento a distancia de personal de primera.

Las páginas más populares son los diccionarios médicos y las fichas con ilustraciones. Dominar la terminología, situar con exactitud el dolor -«¿tengo molestias en el riñón o en el bazo?»- y conocer con exactitud los tratamientos copan el interés. Esa es la primera etapa, común a todos los internautas que padecen alguna dolencia. Eso sí, en una segunda fase, hay que hilar más fino: cuando se sufre una enfermedad grave o crónic a, no viene mal conocer a los mejores especialistas de España, los precios de su consulta y tratamientos, la fama del hospital donde trabajan… Y bien, ¿dónde aparece todo esto?

Recopilar tantos detalles es una labor extremadamente ardua, pero no hasta el punto de amilanar al equipo de Ignacio Antépara, director de http://www.tuotromedico.com/. «Ahora estamos confeccionando una especie de ‘guía michelín’. Todo ello, basándonos en la opinión de la gente. En http://www.buscomedico.com/, los expertos aparecerán con estrellitas al lado del nombre. De esa manera, los interesados podrán saber quién es quién en España», adelanta Antépara, jefe del Servicio de Alergología del Hospital de Basurto. En Internet se avanza a velocidad de crucero.

Otra necesidad acuciante para muchos afectados es conocer de primera mano casos como el suyo. Ejemplos de esperanza y superación que les sirvan de espejo. Carmen Yélamos, responsable de la Unidad de Psico-oncología de IMO (Instituto Madrileño de Oncología) y coordinadora de la página http://www.curadosdecancer.com/, asegura que «leer esos testimonios hace mucho bien, sirve de estímulo y permite ver la luz al final del túnel». En el portal de www. curadosdecancer.com cuentan con más de 300 experiencias y «ya estamos trabajando para destacar las opiniones de familias, sobre todo cuando los enfermos son niños; al saber de otros casos, los padres no se sienten tan perdidos».

La Red da mucho de sí. Tanto, que no tiene límites. Visto lo visto, Ignacio Basagoiti ha decidido poner un poco de orden. Es director médico de ITACA-TSB (Instituto Tecnológico de la Universidad Politécnica de Valencia) y se mueve como pez en el agua por Internet. Por eso, lidera www.salupedia.org, «la primera web de salud basada en la colaboración entre profesionales y ciudadanos». Allí se irán concentrando los artículos y reportajes en castellano más brillantes que pululan por Internet. ¡Una enciclopedia inconmensurable! Dicho lo cual, cuarto y último aviso para navegantes: no se ‘infoxique’, es decir, no se intoxique con demasiada información. Recuerde lo que suele repetir el médico: «Todo en exceso es malo».

FUENTE: http://www.nortecastilla.es/

ENLACE: http://www.nortecastilla.es/20090113/vida/doctor-google-20090113.html

Fuente de la foto: www.visualbeta.es/.../2008/01/doctor_robin.jpg

ACTA SANITARIA. Informativo Confidencial de la Sanidad

Valencia 08/01/2009

El consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Manuel Cervera, ha presentado en Almussafes el sistema de dispensación farmacéutica mediante receta electrónica, que comineza su implantación en la provincia de Valencia en 12 farmacias, con una cobertura de 38.236 personas. Según fuentes de la Consejería, desde abril de 2008, la administración sanitaria está extendiendo la disponibilidad de la receta electrónica de forma progresiva en está Comunidad, y ya está presente en 297 oficinas de farmacia de la provincia de Castellón, con cobertura total de su población. Por su parte, el consejero, agradeció la implicación de los profesionales farmacéuticos en este proceso, reiterando que la receta electrónica es "una realidad en nuestra Comunidad gracias a los sistemas de información centralizados de los que disponemos y en los que hemos trabajado durante los últimos años "

Asimismo, Cervera destacó que la supresión total del papel en las prescripciones "permitirá disminuir la burocracia en los centros sanitarios, con la consecuente mejora en la calidad del servicio". Ventajas del sistema valenciano La Consejería de Sanidad gestionó durante 2008 más de dos millones de recetas electrónicas en la Comunitat, y se ha convertido en una de las tres autonomías españolas con disponibilidad de prescripción electrónica, junto a Andalucía y Baleares. Además, según la Consejería, el sistema de valenciano presenta ventajas frente al de otras administraciones, en primer lugar porque cuenta con la firma electrónica del médico prescriptor reconocida y con validez jurídica, para evitar posibles fraudes de la receta en papel. En segundo lugar, porque las oficinas de farmacia de esta Comunidad están integradas en el sistema informático, y cada vez que dispensan un medicamento a través del sistema de receta electrónica éste se descuenta de su stock de existencias, advierte de la cercanía de la caducidad de los medicamentos, alerta sobre la necesidad de reponer existencias ybloquea automáticamente esa receta para que no vuelva a ser utilizada. Otra ventaja que ofrece el sistema, es que la receta electrónica se aplica a todos los pacientes, etc.

Funcionamiento de la receta electrónica

A través de la tarjeta SIP, leída electrónicamente en la oficina de farmacia, se dispensan las recetas prescritas por los médicos del centro de salud sin que el paciente tenga que acudir a la farmacia con la tradicional receta en soporte papel. De este modo, cuando un paciente solicite en una oficina de farmacia que le sea dispensada la medicación prescrita en receta electrónica, mediante la tarjeta SIP se extraerán sus datos personales y se capturarán las prescripciones pendientes de dispensación que el paciente desee adquirir. Esta 'captura' la realizará el programa de dispensación desde el ordenador de la oficina de farmacia a través del 'Sistema único de Información Central de Atención Farmacéutica' (SICOF), dependiente de los Colegios Farmacéuticos de las tres provincias. Este sistema se conectará 'on-line' y en tiempo real con el sistema de información de prescripciones GAIA de la consejería de Sanidad. Realizada la dispensación, se emitirá una factura-recibo personalizada para el paciente.

Fuente de la fotografía: http://www.osanet.euskadi.net

La inteligencia colectiva se pone al servicio de la ciencia a través de Internet · ELPAÍS.com

La Universidad de Washington invita a los internautas a resolver rompecabezas para contribuir a comprender las proteínas y ayudar a salvar vidas - Sigue los pasos de Seti@Home y Rosetta@home

R. BOSCO / S. CALDANA 08/01/2009

Participar activamente en la lucha contra el cáncer, el sida y otras enfermedades graves, ya es posible sin salir de casa, sin tener conocimientos específicos y sin proporcionar contribuciones económicas. Tan sólo hay que convertir el propio ordenador en un nudo bioinformático doméstico. Dicho así parece complicado, pero en la realidad es un juego, gracias al proyecto Foldit, una iniciativa del Departamento de Bioquímica de la Universidad de Washington, en Seattle.

Foldit estudia cómo se autoensamblan las proteínas, una de las claves de la biofísica molecular moderna. "Actualmente la predicción de la estructura de las proteínas es una de las áreas más significativas de la bioinformática y la química teórica", asegura David Baker, uno de los responsables del concepto y diseño de Foldit.

Su objetivo, predecir la estructura tridimensional de las proteínas (estructura terciaria), a partir de su secuencia de aminoácidos (estructura primaria), resulta de gran importancia en medicina (por ejemplo, en el diseño de fármacos o para comprender enfermedades como el Alzheimer) y biotecnología (por ejemplo, en el diseño de nuevas enzimas).

Para participar en los desafíos de Foldit tan sólo hay que registrarse e instalar en el propio ordenador un programa, que se descarga desde la web del proyecto. A partir de entonces se interviene en las pruebas, que son símiles a puzzles o a una especie de Tetris en 3D y tienen varios niveles de dificultad. La participación puede ser individual o colectiva: los que trabajan solos se denominan soloists y los que lo hacen en grupo, evolvers. "Los participantes juegan con las representaciones informáticas de proteínas reales y, sin necesidad de tener el mínimo conocimiento de biología molecular, su contribución puede ser determinante", afirma Baker. La colaboración de los internautas alrededor del mundo es importante, porque a medida que la longitud de una cadena de proteína aumenta, el número de posibles formas en que se puede ensamblar también se multiplica exponencialmente.

Vídeos de la proteína

El proyecto incluye clasificaciones de los desafíos con sus puntuaciones y perfiles de los participantes. Cada vez que se consigue completar un puzzle, se genera un vídeo que relata cómo la proteína ha evolucionado hasta su estado final. "Estos vídeos serán especialmente útiles para la estrategia de los jugadores que quieren alcanzar la mayor puntuación", asegura Zoran Popovic, otro integrante del equipo, que cuenta con más de 20 investigadores.

Foldit, que suma ya más de 50.000 participantes, ha sido recibido con entusiasmo en la comunidad científica.

El proyecto, que aprovecha el concepto de inteligencia compartida característico de las redes colaborativas online, tiene sus raíces en el programa Folding@home, concebido en 1999, por el profesor Vijay Pande de la Universidad de Stanford, que sigue funcionando a todo ritmo desde entonces. Como en el caso de SETI@home de la Universidad de Berkeley -con cuatro millones de colaboradores- Folding funciona utilizando los tiempos muertos del procesador de los ordenadores de los voluntarios, sólo que en vez de buscar vida extraterrestre, busca remedios para enfermedades, realizando cálculos de proteínas. Cuando termina el cálculo de una determinada proteína, el programa se pone en contacto con el servidor central para enviarle los resultados obtenidos y recibir otro encargo.

Para aumentar la implicación del colaborador remoto, el programa le permite conocer varios datos acerca del proyecto en que está ayudando, como el nombre de la proteína, el número de proteínas que ha calculado su ordenador y el estadio en qué se encuentra el trabajo.

Sin embargo, el precursor más directo de Foldit es Rosetta@home, un proyecto creado en 2005, por el mismo grupo de investigadores, que intenta comprender la estructura de las proteínas, así como la piedra homónima que permitió descifrar los jeroglíficos de los antiguos egipcios. Actualmente Rosetta@home cuenta con 200.000 colaboradores.

FOLDIT: http://fold.it FOLDING@HOME: http://folding.stanford.edu ROSETTA@HOME: http://boinc.bakerlab.org/rosetta

Fuente de la fotografía: http://blog.pansapiens.com/wp-content/uploads/2008/05/foldit.png

La medicina individual, clave contra la crisis del sector farmacéutico

SEGÚN JAIME DEL BARRIO

E.P. Madrid

La solución de la actual crisis en el sector de la investigación, desarrollo y registro de los fármacos podría pasar por "el desarrollo y aplicación de estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento mejor adaptadas a las particularidades genéticas y moleculares de cada paciente concreto", según el director del Instituto Roche, Jaime del Barrio. A su juicio, el grado de conocimiento del genoma y de desarrollo de técnicas y abordajes innovadores permite en estos momentos hacer realidad este deseo. "La medicina individualizada supone un cambio de paradigma que no va a desplazar por completo al modelo actual, pero que sí lo puede complementar en aquellas áreas en las que el estado del conocimiento lo vaya permitiendo", asegura.

Público.es - Google cancela su base de datos científica de uso libre

Imagen de Google en homenaje a Einstein.

Sin la publicidad que acostumbra cuando lanza un nuevo servicio, Google comunicó hace unos días por correo electrónico a los invitados a testear su Research Datasets que el proyecto dejaría de funcionar este mes de enero.Conocido en un principio como Palimpsesto, pretendía ofrecer a los científicos e investigadores un sitio donde almacenar y del que recuperar enormes cantidades de datos para sus investigaciones.

Google Research Datasets fue anunciado en mayo de 2007 en SciFoo –una reunión organizada por la revista Nature y la editorial O’Reilly Media– y ofrecido a un selecto grupo de investigadores para que lo probasen.

Según justificaban en la presentación, el aumento en los costes de almacenamiento y de la banda ancha estaba perjudicando la investigación.Esta era, además, cada vez más especializada y generadora de grandes archivos de datos. Google ofrecía su infraestructura para escapar de este círculo vicioso. A cambio, el acceso a las investigaciones debía estar abierto a todo el mundo.
Sin embargo, la crisis económica se ha llevado por delante a Google Research Datasets. En un correo electrónico enviado a los invitados a probar el sistema, un portavoz de los laboratorios del buscador explicó que estaban “evaluando los recursos” para asegurarse de que son usados de la mejor manera posible para dar el máximo valor a los usuarios.

"Desafortunadamente, hemos decidido no lanzar Google Research Datasets públicamente y centrar nuestros esfuerzos en otras actividades como Google Scholar, nuestros programas de investigación y publicar investigaciones propias de Google”, afirmaba el e-mail.
Salvo por la última parte, el correo es muy similar al post aparecido el mes pasado en el blog oficial de Google en el que se anunciaba la jubilación antes de tiempo de otro de sus proyectos como era Lively, un mundo virtual. Algunos autores de blogs no descartan más cancelaciones de proyectos no lucrativos en próximos meses.

Google Research Datasets tenía en estos momentos almacenadas unas 30 bases de datos de diferentes tipos. Entre ellas destacaban los 120 terabytes (1.200 GB) del Legado del Hubble, de la NASA, y un terabyte del proyecto Palimpsesto Arquímedes

La AEPD respalda la prueba piloto de la HC única en el SNS

La Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) avala la legalidad de que en la prueba piloto para implantar la historia única en el SNS se utilicen los datos reales de pacientes. El informe recuerda que al afectar a la salud el nivel de protección debe ser muy alto.

Marta Esteban 07/01/2009 . En diariomedico.com

La Agencia Española de Protección de Datos entiende que la realización de pruebas con datos reales de pacientes en el proyecto de historia clínica digital que ha llevado a cabo el Ministerio de Sanidad y diez comunidades autónomas no infringe la normativa sobre protección de datos.El informe, realizado por el Gabinete Jurídico de la agencia, responde así a la consulta realizada por una de las diez comunidades autónomas que han participado en el proyecto piloto. La autonomía plantea la posible vulneración de las leyes de protección de datos al utilizarse información sobre pacientes reales.

En la consulta elevada a la agencia estatal se plantean tres cuestiones. En primer lugar, se razona que si la finalidad del intercambio de la información no es asistencial, pues únicamente tiene como fin comprobar la conectividad del sistema, sería necesario el consentimiento de los pacientes y bastaría con el uso de datos ficticios.

Garantizar la asistencia

A esta objeción la agencia responde que la finalidad del proyecto, esto es, comprobar el funcionamiento del sistema, estaría enmarcada en el artículo 56 de la Ley de Cohesión, que dispone textualmente: "Con el fin de que los ciudadanos reciban la mejor atención sanitaria posible en cualquier centro o servicio del SNS, el Ministerio de Sanidad coordinará los mecanismos de intercambio electrónico de información clínica y de salud individual [...]". Quiere esto decir, afirma la agencia, que la finalidad que justificaría el tratamiento de los datos "no es sólo comprobar la operatividad del sistema" sino "garantizar que los ciudadanos reciben la mejor asistencia posible". Aunque no se realice una efectiva asistencia sanitaria, la utilización de esos datos reales estaría justificada legalmente y "no sería preciso el consentimiento del afectado [paciente]".

En segundo lugar, y en cuanto al uso de datos ficticios, la agencia sostiene que de la documentación sobre el plan piloto remitido a las comunidades autónomas y en las que se detallan las actuaciones que se van a realizar parece desprenderse la necesidad del uso de datos reales, pues "permiten un acceso aleatorio a datos con una muestra más amplia que la que resultaría de la creación de un perfil ficticio". Además, la comunidad autónoma sostiene que como el acceso a los datos no se produce por personal sanitario, se vulneraría la Ley Orgánica de Protección de Datos y la Ley de Autonomía del Paciente. No lo entiende así la agencia española, que preside Artemi Rallo.

Según el informe, "de la documentación presentada no se desprende en ningún momento que el acceso no vaya a verificarse por personal que tenga la condición de sanitario". Es más, "sería exigible que en el peor de los supuestos se impusiera expresamente a quien accede unas condiciones de confidencialidad y secreto equivalentes a las del profesional médico". Por último, el gabinete jurídico recomienda "implantar en la realización de las pruebas las medidas de seguridad de nivel alto que resultan exigibles al tratamiento de datos relacionados con la salud".

Retos para su implantación

Está previsto que durante este mes de enero comience su fase con pacientes, pues hasta ahora sólo se había abordado su procedimiento técnico. En este primer mes de año 2009 estará lista la base de datos en la que se identificarán todas las tarjetas sanitarias del SNS (ver DM del 3-XII-2008). En cualquier caso, para la implantación de la historia clínica única el Ministerio de Sanidad deberá salvar un obstáculo técnico: la interoperabilidad. La finalidad es lograr un marco de sanidad digital que cuente con un acceso seguro a la información, posibilite un resumen básico de la salud y propicie las recetas electrónicas. Los retos que Sanidad deberá acometer son la variabilidad de los modelos y la interoperabilidad legal, organizativa, semántica y técnica. Los expertos que participaron en el I Foro de Historia Clínica Electrónica entienden que la interoperabilidad aún no tiene solución técnica (ver DM del 4-XII-2008).

ACTA SANITARIA. Informativo Confidencial de la Sanidad

Madrid 07/01/2009

Tras varias reuniones entre representantes de Sanidad, oficinas de Farmacia, almacenes de distribución y laboratorios, se están ultimando los detalles del pilotaje que sentará las bases técnicas de la trazabilidad de los medicamentos en España, previa evaluación de las cualidades de las dos tecnologías en juego: la Radiofrecuencia (RFID) y Data Matrix.

La Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios está ultimando el pliego de condiciones a cumplir por los agentes que intervendrán en la realización del piloto de cara a determinar el sistema de identificación automática más adecuado para la trazabilidad, en relación con su posible aplicación en el desarrollo del Art. 87 de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento. Asimismo, se están asentando las bases del concurso público por el que se seleccionará a la empresa adjudicataria que ponga en marcha el ensayo durante este nuevo año.

Fuentes del Ministerio han asegurado que esta administración mantendrá a las Comunidades Autónomas al tanto de los avances que se produzcan durante el ensayo, a la vista de los informes que vaya recibiendo de la empresa adjudicataria y de las reuniones periódicas que se produzcan. Los resultados y las conclusiones del piloto deberán ser entregadas a los responsables del Ministerio de Sanidad el día 30 de septiembre de 2009.

Mentalidad abierta y sin prejuicios

Desde la patronal de la Distribución de medicamentos, Fedifar, su director general, Miguel Valdés, dejó claro que no es objeto de dicho piloto definir, diseñar, o construir ningún sistema informático de cara a facilitar el intercambio, almacenamiento, o búsqueda de información de los nuevos marcajes de medicamentos. Por el contrario, señaló que la finalidad de este ensayo es estudiar la viabilidad de los dos sistemas en la captura de datos, así como su aplicación al Real Decreto, para lo cual ya se está definiendo la muestra y el ámbito geográfico que englobará la prueba. Tal y como subrayó Valdés, dado que la tecnología avanza de manera "desenfrenada", hay que probarla antes de aplicarla y, en este sentido, el Ministerio ha estado muy acertado con la decisión de acometer el tan esperado pilotaje. Asimismo, solicitó a las partes implicadas que afronten estos meses de prueba "con la mente abierta y sin prejuicios" pues, si se va a gastar tiempo y dinero en ella, no tiene sentido posicionarse a favor de la RFID (identificación de productos por radiofrecuencia) o de Data Matrix (codificación bidimensional) antes de ver los resultados finales.

Radiofrecuencia VS Data Matrix

A pesar de que en los últimos años se ha producido un debate abierto sobre las preferencias de la Industria, la Distribución y la oficina de Farmacia por una u otra tecnología, éste parece haberse calmado tras el anuncio del proyecto piloto. No obstante, el Consejo General de Farmacéuticos se mantiene firme en su apuesta por la aplicación de la Radiofrecuencia como único sistema "prácticamente viable" para que todo el sector cumpla con la trazabilidad marcada en la legislación vigente. Así lo reiteró su vocal de Distribución, Ángel Moreno de Acevedo, quien además explicó que esta idea ha quedado asentada desde que en el año 2003 la Vocalía diera a conocer su Proyector TAG-FAR."La razón fundamental reside en que ninguna tecnología de lectura óptica puede ser utilizada, en la práctica, por la distribución y por los parámetros con que ésta trabaja. Se destruiría la eficaz distribución que hoy se realiza si los almacenes tuvieran que leer caja por caja al entrar el medicamento en dicho almacén y al distribuir éste a las farmacias", aseguró. Tal y como añadió el vocal, si la Radiofrecuencia pasa a ser el sistema elegido, los beneficios van a ser "casi incalculables", no sólo desde el punto de vista económico y administrativo (disminución de trabajo), "sino también desde el más importante: el sanitario".

El representante del Consejo, subrayó que esto permitirá una trazabilidad real sobre cada caja de medicamentos y contribuirá de forma "absolutamente decisiva" sobre el mercado negro (incluido el de Internet) y sobre las falsificaciones, aspecto este último que ya se vislumbró en el Proyecto de la Vocalía de Distribución y que ahora empieza a preocupar seriamente a Europa.Para Emili Esteve, director técnico de Farmaindustria, lo más importante es ser realistas a la hora de decidir cuál de los dos sistemas se puede ajustar mejor a los plazos de ejecución del piloto y a su posterior aplicación real. En este sentido concretó que, a pesar de que la RFID ha evolucionado mucho y puede erigirse como la solución del futuro, e incluso ser viable a medio plazo, plantea todavía muchas dudas. "La herramienta más fiable, hoy por hoy, es Data Matrix. En cambio, si la implantación de la trazabilidad se demorase más tiempo, la solución podría ser otra, dado que la Tecnología va más deprisa que la burocracia".

Arantxa Mirón Millán

Ministerio de Sanidad y Consumo - Gabinete de Prensa - Agenda de Actos

Foto extraída de www.upf.edu

En el marco del Plan Nacional de I+D+i 2008-2011

El objetivo de estas ayudas es fomentar la cooperación público-privada en acciones de investigación del SNS orientadas a la práctica clínica

Con la concesión de estas ayudas se impulsarán, entre otras acciones, la construcción del Centro de Investigación Biomédica de Aragón y la investigación en fármacos antitumorales

30 de diciembre de 2008.
El Ministerio de Sanidad y Consumo, en el marco el Plan Nacional de I+D+i 2008-2011 y, en concreto, dentro del subprograma de dinamización del entorno investigador y tecnológico del Sistema Nacional de Salud (SNS), ha concedido ayudas por un valor de 45.028.146 euros para potenciar durante los próximos cuatro años la investigación pública y privada en biomedicina y Ciencias de la Salud, generar inversión y fomentar la creación de empleo.

El objetivo de estas ayudas, en la línea impulsada por el Ministerio, es la de favorecer la traslación de los resultados de investigación del SNS a la práctica clínica para lograr el máximo beneficio de los ciudadanos, así como fomentar la cooperación público-privada en materias como:

La investigación clínica con medicamentos de uso humano.
La innovación y el desarrollo de tecnologías sanitarias para el SNS.
El fomento de la creación dentro del SNS de institutos de investigación sanitaria.

Con la concesión de estas ayudas se impulsará la construcción de distintos centros como:

El Centro de Investigación Biomédica de Aragón.
Un edificio modular de investigación como ampliación del Instituto de Investigación Hospital Universitario Valle de Hebrón.
El Instituto de Investigación Sanitaria Sant Pau, en Barcelona.
Del mismo modo, se apoyará el desarrollo del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) como pilar del Instituto de Investigaciones Sanitarias del Hospital Universitario La Paz (Madrid). Además, el plan de ayudas prevé reforzar la investigación para el desarrollo de fármacos antitumorales.

RELACIÓN DE ENTIDADES BENEFICIARIAS

La relación de entidades beneficiarias de las ayudas es la siguiente:

Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud: proyecto de construcción del Centro de Investigación Biomédica de Aragón.
Fundación Instituto de Investigación Valle de Hebrón: proyecto de construcción y equipamiento de un edificio modular de investigación.
Instituto de Investigación Hospital Santa Cruz y San Pablo: proyecto de creación del Instituto de Investigación Sanitaria Sant Pau.
Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas: proyecto para el desarrollo de nuevos fármacos antitumorales.
Fundación Investigación Biomédica Hospital La Paz: desarrollo del Instituto de Genética Médica y Molecular como parte del Instituto de Investigaciones Sanitarias del Hospital Universitario La Paz.
Alta Eficacia Tecnología SL: proyecto para la protección ocular contra la luz visible nociva mediante barreras ambientales.
Leadartis SA: implementación de una plataforma robótica con base celular para el cribado de compuestos con potencial antiangiogénico.
Universidad de Navarra: implementación de un sistema informático de investigación aplicada para la realización de ensayos clínicos.
Alta Eficacia SL: trabajos de investigación.
BCN Peptides: desarrollo de compuestos capaces de inducir la lectura de codones de terminación temprana (CTTS.

Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano. (Artículo de Francisco Almodóvar publicado en Eupharlaw News

Los últimos 7 días he tenido la oportunidad de acudir a dos jornadas muy interesantes sobre historia clínica, una se llamaba “Historia Clínica Digital” y la otra “Historia Clínica Electrónica”.

Así pues, estoy al día sobre la evolución de los aspectos técnicos, organizacionales, jurídicos y económicos de la famosa Historia Clínica, y es difícil pillarme en lo básico. Y paro no repetir lo que siempre se dice en las noticias y en este tipo de encuentros, me voy a permitir reflexionar en voz alta sobre algunas líneas de futuro que no han sido debatidas, ni en su mayoría intuidas, en las referidas jornadas sobre la Historia Clínica, pero que, en mi opinión, serán objeto de reflexión en los próximos años:

Líneas de futuro

Tecnología

España en un país muy avanzado en la implantación de nuevas tecnologías en salud, ahora bien, como siempre, nuestra ordenación territorial, conlleva que las Comunidades Autónomas, por un lado, y el Ministerio de Sanidad y Consumo, por otro, hagan la guerra por su cuenta. Lo trascendental en el asunto que nos ocupa, un historial en salud del ciudadano (que no debería llamarse Historia Clínica y si Historia de Salud), es conseguir su integración, que sea único, tanto a nivel nacional primero, y más tarde, europeo y mundial. Esto es lo más difícil y lo que más va a tardar.

Algunos aspectos legislativos que deberían modificarse

La apuesta de gestores públicos y privados por las nuevas tecnologías en salud (sanidad en red) es muy valiente y decidida, motivo por el cual la legislación vigente tiene que cambiar en varios aspectos:

- La historia clínica del paciente/usuario: este concepto debe eliminarse paulatinamente de la legislación vigente, ya que discrimina a otro tipo de datos importantes que no sean exclusivamente clínicos, como pueden ser los datos terapéuticos, genéticos, medioambientales, etc. Es decir, ¿por qué no decir historia en salud que es más coherente que historia clínica?

Además, antes de pacientes y usuarios (definición de la Ley 41/2002 (llamada Ley de Autonomía del Paciente), somos ciudadanos y personas, y tenemos también derechos fundamentales en salud, aún sin ser pacientes y usuarios. En este sentido, la información terapéutica debe en su regulación equiparse a la información clínica.

- Acceso a los datos de la historia clínica: la legislación en protección de datos es muy ambigua en muchos aspectos relacionados con la historia clínica: acceso del menor maduro, derecho de acceso a conocer quien ha accedido a mi historial clínico, etc. Nunca hemos de olvidar que los datos personales en salud son propiedad de la persona, ya que es su derecho fundamental. Así pues, esta persona debería tener derecho total acceso a su historial en salud (incluso a las anotaciones subjetivas que se realizan sobre esta persona) y tener garantías suficientes en la capacidad de permitir y denegar los accesos a su conveniencia, salvo por motivos muy graves de salud pública, que deben estar correctamente regulados.

- ¿Por qué no puede acceder un farmacéutico de oficina de farmacia a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento?

- ¿Por qué no puede acceder un laboratorio a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento para una finalidad determinada, en un contexto que avanza hacia la medicina personalizada basada en la información?

Custodia de la Historia en Salud del ciudadano

Está claro, tardaremos más o menos, que la salud ha apostado la información como eje central del sistema sanitario, y a los datos personales como motor de dicho sistema.
Las tecnologías conllevan un gasto asociado que se irá incrementando a medida que avance la medicina personalizada. Sobre este asunto, tan sólo, por ahora, una cuestión: ¿Quién debe custodiar la historia única e integrada en salud en un futuro? ¿El Estado? ¿Una organización internacional pública? ¿Empresas privadas interconectadas en red?

En mi opinión, debería ser una organización tipo ICANN (Internet Corporation for Assigned Names and Numbers), organismo que gestiona los nombres de dominio a nivel mundial, pero sin estar asociado a un eje político-económico determinado. Debe nacer con vocación universal. Esto es básico y quizás lo más difícil, tal y como está la situación.

Ahora bien, esta neo-entidad tendría los datos completos e integrados, pero la persona, titular de los datos, podría acceder, disponer, vender o regalar, todo o parte de su historial en salud, lo cual no impedirá que otras organizaciones puedan albergar copias que utilicen con finalidades varias, siempre consensuadas con el titular de la información y respetando la legislación de protección de datos, la cual también debería ser más uniforme en todos los países.

Es imprescindible que una sola entidad sea el referente para garantizar la eficacia y la calidad de los profesionales en red, y evitar así responsabilidades legales.
La utilización masiva de nuevas tecnologías, no me cansaré de predicarlo, conlleva inexorablemente, si no queremos que todo se vaya al traste (¡y volvamos a la historia clínica en papel!), la creación de organismos mundiales, donde participen los estados, las empresas públicas y privadas y organizaciones sin ánimo de lucro, con la finalidad de garantizar el acceso igualitario a dichas tecnologías y garantizar todos los derechos fundamentales que nacen con su uso masivo. En este sentido, viene bien una reflexión de Stefano Rodotá, eminente profesor y figura del derecho fundamental a la protección de datos:

“Podemos decir que nuestra propia vida está volviéndose hoy en día en un intercambio continuo de informaciones, que vivimos en un flujo continuo de datos. Es ésta la razón por la cual la protección de datos asume una importancia creciente, que la conduce cada vez más hacia el centro del sistema político-institucional”.

Conclusión

Si a la digitalización y trabajo en red en el mundo de la salud.
No a la Historia Clínica del Paciente y Usuario y Sí a la Historia en Salud del Ciudadano.
Sí a la Historia en Salud única e integrada mundialmente, pero con garantías legales suficientes.

Para los escépticos, les invito a que visiten las siguientes páginas web relacionadas con la Sanidad 2.0 (ah! Y miren quien hay detrás).

http://www.revolutionhealth.com/
http://www.23andme.com/
http://www.patientslikeme.com/

http://www.ihealthrecord.org/

The iHealthRecord now integrates with Google Health. Google Health is a free online service that puts patients in charge of their health information by letting them store and manage their health information online in one safe, secure place.