sábado, 23 de febrero de 2008

Google deberá retirar datos privados de su buscador

Google deberá retirar datos privados de su buscador

23andme.com: the revolution in personalized genetic information

Desde Eupharlaw y otros foros venimos advirtiendo que la medicina personalizada basada en la información marcará inexorablemente el futuro de la salud.

Permitirme comentar unas reflexiones sobre el sucinto análisis que he realizado a la nueva aventura de Google, llamada http://www.23andme.com/.

Darse una vuelta por la web no tiene desperdicio. Desde que en Eupharlaw publicamos “El dato personal terapéutico” no hemos dejado de investigar sobre el impacto de la genética en el mundo farmacéutico, a través, principalmente, de la farmacogenética y la farmacogenómica. La llegada de 23andMe nos ha sorprendido por su aparición, pues vaticinábamos que iba a llegar unos años más tarde. Pero no, aquí ha llegado, y nada más y nada menos, de la mano de Google.

Un poco de cotilleo. La empresa ha sido constituida por Anne Wojcicki y Linda Avey. La primera es la reciente esposa de Sergei Brin, uno de los “2 de Google”. Junto a Google hay varios inversores como el famoso business angel Martin Varsavsky, la empresa News Enterprise Asociates, MDV-Mohr Davidow Ventures y el gigante biotecnológico Genentech, cuyo presidente, Arthur D. Levinson es también director de Google. Entre todos han puesto 10 millones de dólares, según los documentos reguladores.

23andMe anuncia en su página web que “The revolution in personalizad genetic information has only just begun”. Su misión, parte importante en la estrategia de una empresa, es, según también nos dicen en su web, “23andMe's mission is to be the world's trusted source of personal genetic information”.

¡A mí me suena a Google, pero con genes! ¿Por qué? Veamos: organizar información, facilitar acceso a la información, tener la mayor base de datos del mundo, cruzar información, ayudar a obtener información, dar sentido a la información. En este caso, a la información genética.
Uno de los objetivos corporativos de 23andMe es mapear genéticamente la humanidad, ser el “Google de los Genes”.

Desde el sitio web puedes solicitar un “saliva collection kit”, que, una vez recibido, debes enviar a 23andMe para que procedan a archivarlo y analizarlo. Además te aconsejan, conforme a dicho análisis, sobre tu estilo de vida, alimentación, herencia genética (si también envias kits de saliva de familiares), medicamentos, etc, que más te convienen. El kit cuesta 990 $, que me imagino irán rebajando a medida que obtengan mayor número de clientes.
Repito, no tiene desperdicio darse una vuelta por esta web, ya que, además, permite acceder a una ingente cantidad de información sobre el mundo de la genética.

¿Y las repercusiones sobre el sector biofarmacéutico? En mi opinión, la repercusión más inmediata es que la medicina personalizada basada en la información ya ha llegado a los internautas, de una forma fácil y no muy cara.

La teoría de “El dato personal terapéutico”, que plasmábamos en Eupharlaw en el año 2005, comienza a hacerse realidad. Así pues, nos remitimos a todas las cuestiones que ya planteábamos allí, puesto que no han cambiado nada.

Algunas de las cuestiones eran las siguientes:

¿Podrá la industria farmacéutica acceder a la información de biobancos privados como el de 23andMe, contando, por su puesto, con el permiso del cliente de esta empresa? Entiendo que sí.

¿Está obligada la industria farmacéutica a invertir mucho tiempo y dinero en una farmacogenómica y farmacogenética eficaz, acorde con la tecnología del momento, y accediendo a bases de datos como la de 23andMe? Entiendo que sí.

¿Puede ser acusada la industria farmacéutica por responsabilidad contractual terapéutica, por no proporcionar información adecuada, veraz y actualizada sobre farmacogenética y farmacogenómica? Entiendo que sí.

¿Está obligada la industria farmacéutica a realizar medicina personalizada basada en la información genética y medioambiental? Entiendo que sí.

Si el modelo 23andMe supone un triunfo parecido al de Google, ¿Qué pasará con lo biobancos públicos, puesto que 23andMe dispone ya de una extensa red de científicos e informáticos, que iría creciendo a medida que fuera aumentando su éxito? Suponemos que hay cabida para todos.

¿Y el papel del farmacéutico? Suponemos que está obligado a tener acceso a bases de datos personales terapéuticos, y que será su responsabilidad no acceder correctamente a las mismas, o no saber buscar adecuadamente entre todas estas bases de datos (23andMe, otras empresas similares, biobancos públicos o privados, etc.).

¿Y los médicos? Suponemos que tendrán que estudiar mucho genética, ambioma, farmacogenética, farmacogenómica y, al igual que el farmacéutico, tendrán que manejar mucha información personal (datos personales terapéuticos) distribuidos en muchas bases de datos.

Google tiene pocos competidores, pero los tiene. No sabemos que pasará en el futuro, pero el ritmo de esta empresa es frenético. Nunca se había visto una cosa igual. Si 23andMe tiene la mitad de éxito, la revolución en información genética será increíble, momento en el que los datos personales terapéuticos, necesarios para realizar una medicina basada en la información responsable, ocuparán un lugar primordial en los sistemas sanitarios, económicos, sociales, legales, éticos y culturales.

Entre tanto, Bill Gates anuncia que está década que viene será la década de la digitalización…..

Francisco Almodóvar

Google comienza a pasar consulta · ELPAÍS.com

Google comienza a pasar consulta · ELPAÍS.com

jueves, 14 de febrero de 2008

ACTA SANITARIA. Informativo Confidencial de la Sanidad

ACTA SANITARIA. Informativo Confidencial de la Sanidad

Madrid 13/02/2008 La Asociación Profesional de Informáticos de Sanidad de la Comunidad de Madrid (APISCAM) ha afirmado que los datos médicos informatizados de pacientes "residirán de forma centralizada en ubicaciones de una empresa privada sin posibilidad de control ni acceso por ningún empleado público técnico" y parece que en un futuro está circunstancia "afectará a toda la región".

Asimismo, la Asociación señala que los datos médicos de los pacientes de las áreas de influencia de los nuevos hospitales "no estarán en manos de la Consejería de Sanidad, independientemente de los acuerdos de confidencialidad obligatorios en cualquier contrato de servicios con terceros". Todo el sistema de informática sanitaria, de gestión económica y de personal han sido asignados mediante concursos a grandes empresas privadas, de forma centralizada, es decir, con el mismo contratista para todos los hospitales", indicó la Asociación.Asimismo, explicó que el sistema de historia electrónica, que incluye los informes médicos y los registros de imágenes médicas, farmacia y de pruebas de laboratorio han sido asignados por entero y de forma centralizada a la empresa Siemens, que además es la que proporciona la ubicación física para el centro tecnológico principal común a todos los hospitales."Estimamos que esta circunstancia ha sido quizás enmascarada en el marco de innovación tecnológica", señaló la Asociación, que criticó la existencia de una plantilla de informáticos de Sanidad de la Comunidad de Madrid "a los que de forma reiterada la Consejería de Sanidad niega el reconocimiento de la función informática que desempeñan diariamente y que desde hace diez años están en una situación de precariedad laboral sin opción a consolidar sus puestos de trabajo".

miércoles, 13 de febrero de 2008

Una ley busca que se puedan revelar datos de pacientes sin tener su consentimiento

Noticia de http://www.diariomedico.com/

El Estado de Wisconsin (Estados Unidos) está valorando cambiar las normas sobre los datos privados de salud para facilitar a proveedores como las aseguradoras el intercambio de estos datos.

DM. Madison 12/02/2008

El proyecto de ley, que será aprobado en breve, establecerá que toda la información que no esté cubierta por la ley federal de 1996, conocida por Hippa o Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico, podrá ser compartida entre las compañías aseguradoras sin el consentimiento de los pacientes.

Esto les permitiría intercambiar datos como los nombres de los enfermos, direcciones, nombres de proveedores de salud mental, diagnósticos y medicación sin el consentimiento específico del afectado. La medida cuenta con un fuerte apoyo por parte del gobernador del Estado, Jim Doyle, que está trabajando para incrementar el uso de las tecnologías de la información de la salud en Wisconsin.

Sin embargo, varios abogados privados han recurrido la ley, en particular los artículos que permitirán el intercambio de información relativa a la salud mental de los pacientes. Argumentan que podría persuadir a la gente de buscar atención médica.

Reacción de pacientes. Además, este anuncio ha provocado una rápida respuesta por parte de defensores de derechos de los pacientes. Deborah Peel, que lidera una asociación, ha afirmado que la nueva norma supone la destrucción de la privacidad y, que, en particular, va a afectar a pacientes con problemas mentales. "Soy una psiquiatra y este tipo de enfermos son los últimos que desean que se revelen y compartan detalles de su historial". Peel considera que Wisconsin ha tomado un camino equivocado, pues "muchos Estados están intentando fortalecer la privacidad de esta información".