Fuente de la imagen: www.sciam.com
Personal Genome Proyect (http://www.personalgenomes.org/) es un proyecto nacido en Harvard. Su finalidad es captar 100.000 voluntarios para que ofrezcan todos sus datos relativos a la salud, es decir, su historia clínica y farmacoterapéutica, su información genética y sus “datos medioambientales”.
Mediante la captación de voluntarios, el objetivo es compartir con la comunidad científica secuencias de genoma, así como todo tipo de información personal relativa a la salud. Es decir, compartir, mostrar, exhibir, dar acceso a todo tipo de datos personales de salud de cada persona.
¿Se acuerdan de http://www.patientlikeme.com/, el portal para compartir información en salud? Personal Genome Proyect (PGP) es similar, muy parecido, ambos defienden el avance en medicina para conseguir la “Salud Global” mediante la utilización de las nuevas tecnologías.
Así pues, PGP es una base de datos pública que contiene datos personales de salud de las personas que voluntariamente se adhieren al proyecto. El procedimiento para inscribirse es muy sencillo, por si queréis participar. Primero, firmas un consentimiento informado, donde te educan sobre los beneficios y los riesgos potenciales, sobre todo en temas de privacidad. Una vez informado, haces un pequeño examen para ver si “lo has pillado”. Y, finalmente, además, puedes ir prestando “mini consentimientos” para determinadas investigaciones para las que se requieren tus datos personales actualizados con tus nuevos hábitos de vida.
Lo curioso es que no se andan por las ramas. Te dicen la verdad sobre las cuestiones del tratamiento de los datos, no prometiendo una absoluta confidencialidad. Vuestra pregunta será ¿Pueden acceder empresas, tipo compañías de seguros? ¿Puede acceder mi novio a mis datos ubicados en esta base pública? ¿Tengo que avisar a mi familia si de mis datos se extrae información que a ellos les afecta? Aquí está la madre del cordero! No dicen nada al respecto. Lo que si advierten es que “el juego de consentimientos” va a ser dinámico, esto es, que te van a ir preguntado, pero sin garantizarte que eternamente van a estar encima de ti. Y sobre la familia, pues sí que advierten que si encuentran algo “extraño” se verán en la obligación de comunicarlo…
Así pues, me parece un gran experimento. Seguro que van a conseguir los 100.000 participantes. Para mucha gente lo primero es la salud y luego su intimidad y privacidad. Es una especia de “Facebook” de la información en salud. Lo que sí parece seguro es que este tipo de aventuras conseguirán avanzar hacia una medicina personalizada basada en la información: la captación de personas para ensayos clínicos va a ser más fácil, la conversión datos de salud a datos personales terapéuticos para realizar terapias personalizadas también será más sencilla, etc.
