La revista digital
http://www.datospersonales.org/, editada por la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid, publica en este mes mi artículo "Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano", publicado hace unos meses en eldatopersonalterapeutico.com:
Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano. Se tardará más o menos, pero la salud ha apostado por la información como eje central del sistema sanitario, y por los datos personales como motor de dicho sistema.
Francisco Almodóvar. Abogado. Especialista en protección de datos personales relativos a la salud.
En los últimos meses he tenido la oportunidad de acudir a dos jornadas muy interesantes sobre historia clínica, una se llamaba “Historia Clínica Digital” y la otra “Historia Clínica Electrónica”.
Así pues, estoy al día sobre la evolución de los aspectos técnicos, organizacionales, jurídicos y económicos de la famosa Historia Clínica, y es difícil pillarme en lo básico. Y paro no repetir lo que siempre se dice en las noticias y en este tipo de encuentros, me voy a permitir reflexionar en voz alta sobre algunas líneas de futuro que no han sido debatidas, ni en su mayoría intuidas, en las referidas jornadas sobre la Historia Clínica, pero que, en mi opinión, serán objeto de reflexión en los próximos años:
Líneas de futuro
Tecnología
España en un país muy avanzado en la implantación de nuevas tecnologías en salud, ahora bien, como siempre, nuestra ordenación territorial, conlleva que las Comunidades Autónomas, por un lado, y el Ministerio de Sanidad y Consumo, por otro, hagan la guerra por su cuenta. Lo trascendental en el asunto que nos ocupa, un historial en salud del ciudadano (que no debería llamarse Historia Clínica y si Historia de Salud), es conseguir su integración, que sea único, tanto a nivel nacional primero, y más tarde, europeo y mundial. Esto es lo más difícil y lo que más va a tardar.
Algunos aspectos legislativos que deberían modificarse
La apuesta de gestores públicos y privados por las nuevas tecnologías en salud (sanidad en red) es muy valiente y decidida, motivo por el cual la legislación vigente tiene que cambiar en varios aspectos:
- La historia clínica del paciente/usuario: este concepto debe eliminarse paulatinamente de la legislación vigente, ya que discrimina a otro tipo de datos importantes que no sean exclusivamente clínicos, como pueden ser los datos terapéuticos, genéticos, medioambientales, etc. Es decir, ¿por qué no decir historia en salud que es más coherente que historia clínica?
Además, antes de pacientes y usuarios (definición de la Ley 41/2002 (llamada Ley de Autonomía del Paciente), somos ciudadanos y personas, y tenemos también derechos fundamentales en salud, aún sin ser pacientes y usuarios. En este sentido, la información terapéutica debe en su regulación equiparse a la información clínica.
- Acceso a los datos de la historia clínica: la legislación en protección de datos es muy ambigua en muchos aspectos relacionados con la historia clínica: acceso del menor maduro, derecho de acceso a conocer quien ha accedido a mi historial clínico, etc. Nunca hemos de olvidar que los datos personales en salud son propiedad de la persona, ya que es su derecho fundamental. Así pues, esta persona debería tener derecho total acceso a su historial en salud (incluso a las anotaciones subjetivas que se realizan sobre esta persona) y tener garantías suficientes en la capacidad de permitir y denegar los accesos a su conveniencia, salvo por motivos muy graves de salud pública, que deben estar correctamente regulados.
- ¿Por qué no puede acceder un farmacéutico de oficina de farmacia a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento?
- ¿Por qué no puede acceder un laboratorio a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento para una finalidad determinada, en un contexto que avanza hacia la medicina personalizada basada en la información?
Custodia de la Historia en Salud del ciudadano
Está claro, se tardará más o menos, pero la salud ha apostado por la información como eje central del sistema sanitario, y por los datos personales como motor de dicho sistema.
Las tecnologías conllevan un gasto asociado que se irá incrementando a medida que avance la medicina personalizada. Sobre este asunto, tan sólo, por ahora, una cuestión: ¿Quién debe custodiar la historia única e integrada en salud en un futuro? ¿El Estado? ¿Una organización internacional pública? ¿Empresas privadas interconectadas en red?
En mi opinión, debería ser una organización tipo ICANN (Internet Corporation for Assigned Names and Numbers), organismo que gestiona los nombres de dominio a nivel mundial, pero sin estar asociado a un eje político-económico determinado. Debe nacer con vocación universal. Esto es básico y quizás lo más difícil, tal y como está la situación.
Ahora bien, esta neo-entidad tendría los datos completos e integrados, pero la persona, titular de los datos, podría acceder, disponer, vender o regalar, todo o parte de su historial en salud, lo cual no impedirá que otras organizaciones puedan albergar copias que utilicen con finalidades varias, siempre consensuadas con el titular de la información y respetando la legislación de protección de datos, la cual también debería ser más uniforme en todos los países.
Es imprescindible que una sola entidad sea el referente para garantizar la eficacia y la calidad de los profesionales en red, y evitar así responsabilidades legales.
La utilización masiva de nuevas tecnologías, no me cansaré de predicarlo, conlleva inexorablemente, si no queremos que todo se vaya al traste (¡y volvamos a la historia clínica en papel –¡si quedan árboles!), la creación de organismos mundiales, donde participen los estados, las empresas públicas y privadas y organizaciones sin ánimo de lucro, con la finalidad de garantizar el acceso igualitario a dichas tecnologías y garantizar todos los derechos fundamentales que nacen con su uso masivo. En este sentido, viene bien una reflexión de Stefano Rodotá, eminente profesor y figura del derecho fundamental a la protección de datos:
“Podemos decir que nuestra propia vida está volviéndose hoy en día en un intercambio continuo de informaciones, que vivimos en un flujo continuo de datos. Es ésta la razón por la cual la protección de datos asume una importancia creciente, que la conduce cada vez más hacia el centro del sistema político-institucional”.
Conclusión
Si a la digitalización y trabajo en red en el mundo de la salud. No a la Historia Clínica del Paciente y Usuario y Sí a la Historia en Salud del Ciudadano.
Sí a la Historia en Salud única e integrada mundialmente, pero con garantías legales suficientes.
Para los escépticos, les invito a que visiten las siguientes páginas web relacionadas con la Sanidad 2.0 (¡ah! Y miren quien hay detrás).
http://www.revolutionhealth.com/
http://www.23andme.com/
http://www.patientslikeme.com/
