Hace unas semanas, en este mismo foro, “postee” unas reflexiones sobre la historia de salud (“Breves líneas de futuro sobre el historial de salud del ciudadano”). Hoy, vamos a seguir avanzando en el análisis del historial de salud del ciudadano, y lo vamos a hacer desde un prisma integrador. Quiero decir, vamos a colocar la información personal en salud de una persona en el centro del campo del medicamento; va a ser el Cesc Fábregas, utilizando un símil futbolístico, del equipo terapéutico integrado por los agentes que participan en la vida del fármaco.
El derecho fundamental a la protección de datos relativos a la salud se nutre con los siguientes ingredientes: datos personales clínicos (historia clínica + consentimiento clínico), datos personales terapéuticos (historia terapéutica + consentimiento terapéutico), datos personales/familiares genéticos (historia genética + consentimiento genético), datos personales de muestras biológicas (historia biológica + consentimiento biotecnológico), datos personales medioambientales (historia medioambiental + consentimiento ambiental) y datos personales alimentarios (historia dietética + consentimiento dietético).
Todos ellos (datos) y ellas (historias) configuran los datos personales de salud (información), la historia en salud del ciudadano.
En estos momentos domina la historia clínica + el consentimiento informado clínico, pero el actual escenario en salud es más complejo y requiere de nuevas perspectivas mezcladas con dosis de realidad: avance inexorable de la medicina personalizada, derechos en salud, autonomía de la voluntad del ciudadano, nuevas responsabilidades legales, cambios de los modelos sanitarios y farmacéuticos, globalización, etc.
Todos los datos de salud necesitan ser combinados e integrados para mejorar la salud global del mundo y, por consiguiente, la salud de cada persona, nuestra salud.
Pasemos a dibujar algunos escenarios en la terapia con medicamentos:
- En investigación: la historia de salud es imprescindible para ser más eficaces, evadir responsabilidades legales, ahorrar costes, reclutar y fidelizar miembros del ensayo, informar adecuadamente, etc.
- En fabricación: la medicina personalizada conlleva a la larga ir mejorando en eficacia y seguridad del fármaco, reduciendo riesgos, determinando a quien va dirigido el fármaco, reduciendo stocks en fábrica, personalizando prospectos y reduciendo costes. ¿Qué requiere?: de una historia de salud..
- En comercialización: los derechos en salud, encabezados por el derecho a la información en salud (clínica, terapéutica, en biotecnología y genoma, medioambiental) van a marcar un escenario de “Información en Salud Directa al Ciudadano”. Información, no publicidad. En información clínica, la directa, ya está desarrollada, más o menos. Pero en la terapéutica, el desarrollo ya viene de la mano de la Información Terapéutica Directa al Ciudadano, que Manuel Amarilla crea el concepto y lo llama ITDC. Esto quiere decir que los verdaderos productores de la información, la industria farmacéutica, va a comunicarse con el ciudadano, que todavía no tiene porque ser consumidor de sus productos. Y, además, que la ITDC es un derecho del ciudadano.
- En prescripción: saber más, tener integrados los datos de salud (no sólo disponer de datos clínicos) mejorará la prescripción, la cual, poco a poco, y con el desarrollo de la atención farmacéutica y, nuevamente, la medicina personalizada, requerirá de un trabajo multidisciplinar para diagnosticar y prescribir responsablemente.
- Administración pública: que los datos personales sean utilizados y tratados adecuadamente, va a requerir una gran asunción de responsabilidad y esfuerzo. Las nuevas autorizaciones estarán basadas en una información terapéutica cada vez más personalizada (¿A quién van dirigidos los fármacos, qué perfil es el adecuado y eficaz?). El balance riesgo-beneficio va a estar más depurado, o por lo menos, debería estarlo. Esto significa que las agencias del medicamento deben actuar con mayor celeridad y rapidez. Ojo con las responsabilidades legales que les acabarán salpicando.
- En atención farmacéutica: si el farmacéutico dispone de información, no sólo clínica (que tampoco dispone de la misma en estos momentos), sino en salud, podrá plantearse seriamente la atención farmacéutica (cobrándola o no). Si la atención farmacéutica se basa en una buena información, y el farmacéutico quedamos que es un agente en salud, ¿Por qué no puede acceder al historial de salud de su cliente?
- El ciudadano: ese ciudadano que todos llevamos dentro tiene que aumentar su nivel. Elevar su cultura del medicamento. Conocer sus derechos. Contribuir a una buena salud individual y global. Es difícil. Somos desagradecidos. Tendremos que ceder parte de nuestro sentimiento de privacidad a estos agentes de salud que quieren ayudarnos. Ahora bien, también les vamos a exigir. Todos ganamos (Win Win).
¿Es un escenario futurista? Puede ser, no lo niego, pero, como le escuché ayer a Manuel Amarilla en el Foro de Salud Aranzadi-Eupharlaw, la clave está en el tridente (y no el tridente del Barsa!): información- consentimiento- responsabilidad.
Si al tridente le añadimos: Internet, medicina personalizada, salud 2.0., o 3……
…..Y nos damos una vuelta por: http://www.healthvault.com/ (plataforma tecnológica de Microsoft para gestionar historias de salud) + http://www.myvitaldata.com/, http://www.googlehealth.com/, http://www.patientslikeme.com/, http://www.healthycircles.com/, etc.
…..Nos damos cuenta que lo hablado no parece tanta tontería, y que, nuevamente, la burocracia excesiva, los intereses varios, las ideas ancladas en el pasado y demás, no ven el cambio que se está produciendo, y siguen debatiendo sobre la historia clínica y el consentimiento clínico informado. Vamos a abrir los ojos porque el ciudadano es tonto una vez, y dos, pero alguna vez va a exigir seriamente sus derechos en salud, y va a estar apoyado por algunas empresas, y otra vez a empezar a regular tarde nuevamente, a debatir infructuosamente, etc…Cuanto tiempo perdemos!!
Así pues, reclamamos desde este foro que se cree una plataforma a favor de la historia en salud, del derecho real del ciudadano a la protección y uso de sus datos personales en salud y a sus derechos en salud en general. Visto así, la historia de salud sí que puede integrar a los diferentes agentes del sector farmacéutico, garantizando y haciendo efectivos los derechos en salud del ciudadano. Y todo esto a nivel mundial. Si hay trabajo sí..
6 comentarios:
Paco me gusta mucho.Muy bien.
Estimado Paco: enhorabuena por tu blog, que aporta a la blogosfera sanitaria ese punto de vista tan importante como la legalidad de las actuaciones, pero en la que los asistenciales nos perdemos (funcionamos por la lógica, que algunas veces está reñida con las leyes).
A colación de esta noticia, me gustaría hacerte una pregunta con respecto a la leu de protección de datos: los farmacéuticos que trabajamos en atención primaria (administración) y que la Ley 29/2006 de garantias y URM en su artículo 81 nos atribuye todas las funciones realizadas en AP para el URM ¿tenemos que tener acceso al historial farmacoterapéutico de los pacientes para garantizar un uso adecuado de medicamentos?.
Nuestra administración sanitaria nos niega continuamente el acceso porque dice que no tenemos trato directo con pacientes, a pesar que desde los Servicios Farmacéuticos de AP se dispensa directamente a pacientes medicamentos especiales, como extranjeros, sin que pueda quedar reflejado en la historia clínica informatizada del mismo. ¿Se quebranta el derecho del paciente?
Muchas gracias
Marisol Galeote
Hemos Leído
Hola Marisol, y encantado de conocerte!!
Te contesto a la pregunta que me realizas con un rotundo: SI.
Vosotros deberíais tener acceso al historial farmacoterapéutico del paciente siempre que sea con fines terapéuticos (con fármacos) y para garantizar el uso racional de los medicamentos, así como una adecuada información terapéutica.
En cuanto a la segunda cuestión, no la entiendo muy bien. Me imagino que te refieres a si se debería anotar en la historia clínica de un ciudadano extranjero la dispensación de un medicamento en concreto. Si hubiera medios técnicos para ellos, claro que sí, el ciudadano extranjero tendría derecho a ello. El asunto es que en la mayoría de los casos las historias clínicas digitales no están cruzadas e integradas(Ej. Comunidades autónomas), y menos aún con las historias clínicas de ciudadanos extranjeros.
Muchas gracias por tu contestación. Es un derecho que queremos ejercer para poder desarrollar nuestra labor clínica con el paciente y nos lo niegan continuamente.
En cuanto a la segunda pregunta, me explique mal. El paciente es nuestro. El que es extranjero es el medicamento, es decir, hay ciertos fármacos no comercializados en España que, por necesidades particulares de algunos pacientes, tienen que ser comprados en el extrajero a través del Ministerio de Sanidad y dispensados por los Servicios de Farmacia de atención primaria y hospital. Ver apartado 1.c de
http://www.hemosleido.es/?p=710
Estos medicamentos no quedan registrados en la Historia Clínica Informatizada cuando se le dispensa directamente al paciente
por no tener acceso a la misma.
Un saludo
Marisol
Hemos Leído
Hola de nuevo! y gracias por tus comentarios y preguntas.
Ahora sí entiendo la pregunta. En mi opinión, claro que debería anotarse en la historia clínica digital. No hay duda. Y vosotros deberíais tener acceso a la misma, sobre todo, para evitar posibles responsabilidades legales futuras debido, principalmente, a daños ocasionados por el fármacos.
La historia clínica, no debe ser propiedad de los médicos, sino de todos los profesionales sanitarios que participan en los procesos asistenciales, de diagnóstico y terapéuticos. En el ámbito de los medicamentos, los farmacéuticos son los profesionales que mejor los conocen, por lo tanto, no hay duda del derecho de acceso a la historia clínica. Además, debería ser vuestra responsabilidad legal.
Saludos
Muchas gracias por tus respuestas.
Nos has animado a seguir reivindicando nuestro derecho y el de los pacientes.
Un cordial saludo
Marisol
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