¿Qué prefiere el usuario de un sistema sanitario: su historia clínica almacenada en un centro de salud o custodiada por él mismo en la Red? Internet está a punto de cambiar la filosofía sanitaria de toda una generación.
Nacho Serrano 22/05/2008
¿Cómo es una historia clínica personal? ¿Cómo se archiva y dónde? ¿Quién tiene acceso a ella y qué derechos protegen a su titular? Hasta ahora, los pacientes no solían hacerse este tipo de preguntas sobre sus datos médicos, sin embargo, la progresiva democratización que nace con el web 2.0 está haciendo que las cosas cambien.Esta vez la novedad se puede ejemplificar en siglas. Se trata en realidad de asimilar un camino que lleva al paciente desde el EMR (Electronic Medical Record) al PHR (Personal Health Record), o lo que es lo mismo, el paso de la gestión, por y para el médico, de cada historia clínica personal, a la gestión personal (o autogestión) de cada dato asociado a nuestra historia clínica, y todo a su vez almacenado en internet.
A priori puede parecer un cambio simple y poco traumático pero, como ha explicado uno de los pioneros de la PHR en España, Julio Bonis, "esto conlleva un cambio profundo de filosofía en tanto que el poder de control vuelve al paciente. No sólo eso, sino que éste se responsabiliza más de su atención sanitaria y de gestionar la información". Bonis dirige desde hace unos meses el proyecto Keyose (www.keyose.com), un servicio para la gestión de la historia clínica personal que permite almacenar los datos básicos de un paciente en internet para hacerlo accesible en tiempo real desde cualquier lugar. Su proyecto, aunque se encuentra ya en funcionamiento no ha contado con la repercusión del gigante de los buscadores, Google, que esta misma ha semana ha presentado oficialmente Google Health (www.google.com/health). El buscador de buscadores lleva años poniendo patas arriba la Red y mantiene una lucha abierta con el otro gran gigante, Microsoft, para ofrecer aplicaciones cada vez más específicas. La última batalla de esta guerra comenzó a librarse cuando la compañía de Bill Gates presentó hace algunos meses Health Vault (http://healthvault.com), su propio programa de gestión del historial clínico que además permite que el paciente controle su peso, la presión sanguínea, etc.
Ventajas e inconvenientes
Como para todo, nunca faltan partidarios y detractores de este sistema de registro. Por una parte parece claro que a medio plazo conseguirá reducir el consumo de los recursos sanitarios y, para sistemas de salud fragmentados, como pueden ser los de Estados Unidos o España, resulta una solución alternativa a la falta de integración de los distintos EMR. Es cierto que la total informatización de las historias clínicas de millones de pacientes resulta una empresa complicada; sin embargo, en lo que casi todos los expertos están de acuerdo es en advertir de que las PHR no podrán nunca sustituir a las EMR, cada sistema tendrá que encontrar su sitio. Otro de los proyectos que en los últimos tiempos ha puesto su punto de mira sobre la e-salud es Revolution Health (www.revolution-health.com), un proyecto comandado por Steve Case, uno de los fundadores de AOL, que nació como un gran portal de salud y que planea también, como los demás, estandarizar la historia clínica de cualquier paciente que lo desee además de ofrecer diagnósticos médicos on line al conectar a los médicos con los pacientes a través de la Red. Queda aún por analizar, quizás en el ámbito académico, qué consecuencias tendrá que el paciente controle la información y responder a una pregunta recurrente: ¿De quién es la historia clínica?¿Quién maneja mis datos? Uno de los grandes retos que este nuevo concepto de e-salud plantea es el siempre delicado asunto de la privacidad de los datos personales y el peligro que existe de que cualquier persona pueda acceder a ellos. Google ha advertido de que su servicio no se adapta a la política federal norteamericana de protección de datos relativos a la salud. En España, los responsables de Keyose también son conscientes de que los datos que almacenan no pueden considerarse historias clínicas legalmente, entre otras cosas porque no están generados por un médico. Tampoco están sujetas a la Ley Orgánica de Protección de Datos, puesto que no recoge datos personales del paciente y no permite identificarle de ningún modo. Su sistema utiliza un mecanismo de doble contraseña para los datos más sensibles e impide así cualquier intento de fraude; es el único sistema de este tipo que no pregunta por el nombre, el DNI, el e-mail, etc. Un ordenador personal con acceso a internet será suficiente para que el paciente disponga de su historia clínica personalizada y actualizada. Es evidente que los grandes gurús de la Red son conscientes de la importancia que la e-salud tiene y tendrá en nuestras vidas, y su evolución es, hasta cierto punto, predecible. Google, por ejemplo, ya ha anunciado que, una vez subida una historia médica a la Red, la aplicación permitirá que el buscador reúna información relacionada con los datos aportados: noticias sobre dolencias concretas, directorio de especialistas cerca de su casa, alarmas para recordar la medicación...
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