Agencia de Protección de Datos. Departamento jurídico.
Artículos relacionados de Francisco Almodóvar sobre historia de salud:
- Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano.
- La Historia de Salud: una apuesta por la integración del sector farmacéutico y los derechos en salud.
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viernes, 17 de diciembre de 2010
miércoles, 2 de junio de 2010
Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano.
La revista digital http://www.datospersonales.org/, editada por la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid, publica en este mes mi artículo "Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano", publicado hace unos meses en eldatopersonalterapeutico.com:Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano.
Se tardará más o menos, pero la salud ha apostado por la información como eje central del sistema sanitario, y por los datos personales como motor de dicho sistema.
Francisco Almodóvar. Abogado. Especialista en protección de datos personales relativos a la salud.
En los últimos meses he tenido la oportunidad de acudir a dos jornadas muy interesantes sobre historia clínica, una se llamaba “Historia Clínica Digital” y la otra “Historia Clínica Electrónica”.
Así pues, estoy al día sobre la evolución de los aspectos técnicos, organizacionales, jurídicos y económicos de la famosa Historia Clínica, y es difícil pillarme en lo básico. Y paro no repetir lo que siempre se dice en las noticias y en este tipo de encuentros, me voy a permitir reflexionar en voz alta sobre algunas líneas de futuro que no han sido debatidas, ni en su mayoría intuidas, en las referidas jornadas sobre la Historia Clínica, pero que, en mi opinión, serán objeto de reflexión en los próximos años:
Líneas de futuro
Tecnología
España en un país muy avanzado en la implantación de nuevas tecnologías en salud, ahora bien, como siempre, nuestra ordenación territorial, conlleva que las Comunidades Autónomas, por un lado, y el Ministerio de Sanidad y Consumo, por otro, hagan la guerra por su cuenta. Lo trascendental en el asunto que nos ocupa, un historial en salud del ciudadano (que no debería llamarse Historia Clínica y si Historia de Salud), es conseguir su integración, que sea único, tanto a nivel nacional primero, y más tarde, europeo y mundial. Esto es lo más difícil y lo que más va a tardar.
Algunos aspectos legislativos que deberían modificarse
La apuesta de gestores públicos y privados por las nuevas tecnologías en salud (sanidad en red) es muy valiente y decidida, motivo por el cual la legislación vigente tiene que cambiar en varios aspectos:
- La historia clínica del paciente/usuario: este concepto debe eliminarse paulatinamente de la legislación vigente, ya que discrimina a otro tipo de datos importantes que no sean exclusivamente clínicos, como pueden ser los datos terapéuticos, genéticos, medioambientales, etc. Es decir, ¿por qué no decir historia en salud que es más coherente que historia clínica?
Además, antes de pacientes y usuarios (definición de la Ley 41/2002 (llamada Ley de Autonomía del Paciente), somos ciudadanos y personas, y tenemos también derechos fundamentales en salud, aún sin ser pacientes y usuarios. En este sentido, la información terapéutica debe en su regulación equiparse a la información clínica.
- Acceso a los datos de la historia clínica: la legislación en protección de datos es muy ambigua en muchos aspectos relacionados con la historia clínica: acceso del menor maduro, derecho de acceso a conocer quien ha accedido a mi historial clínico, etc. Nunca hemos de olvidar que los datos personales en salud son propiedad de la persona, ya que es su derecho fundamental. Así pues, esta persona debería tener derecho total acceso a su historial en salud (incluso a las anotaciones subjetivas que se realizan sobre esta persona) y tener garantías suficientes en la capacidad de permitir y denegar los accesos a su conveniencia, salvo por motivos muy graves de salud pública, que deben estar correctamente regulados.
- ¿Por qué no puede acceder un farmacéutico de oficina de farmacia a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento?
- ¿Por qué no puede acceder un laboratorio a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento para una finalidad determinada, en un contexto que avanza hacia la medicina personalizada basada en la información?
Custodia de la Historia en Salud del ciudadano
Está claro, se tardará más o menos, pero la salud ha apostado por la información como eje central del sistema sanitario, y por los datos personales como motor de dicho sistema.
Las tecnologías conllevan un gasto asociado que se irá incrementando a medida que avance la medicina personalizada. Sobre este asunto, tan sólo, por ahora, una cuestión: ¿Quién debe custodiar la historia única e integrada en salud en un futuro? ¿El Estado? ¿Una organización internacional pública? ¿Empresas privadas interconectadas en red?
En mi opinión, debería ser una organización tipo ICANN (Internet Corporation for Assigned Names and Numbers), organismo que gestiona los nombres de dominio a nivel mundial, pero sin estar asociado a un eje político-económico determinado. Debe nacer con vocación universal. Esto es básico y quizás lo más difícil, tal y como está la situación.
Ahora bien, esta neo-entidad tendría los datos completos e integrados, pero la persona, titular de los datos, podría acceder, disponer, vender o regalar, todo o parte de su historial en salud, lo cual no impedirá que otras organizaciones puedan albergar copias que utilicen con finalidades varias, siempre consensuadas con el titular de la información y respetando la legislación de protección de datos, la cual también debería ser más uniforme en todos los países.
Es imprescindible que una sola entidad sea el referente para garantizar la eficacia y la calidad de los profesionales en red, y evitar así responsabilidades legales.
La utilización masiva de nuevas tecnologías, no me cansaré de predicarlo, conlleva inexorablemente, si no queremos que todo se vaya al traste (¡y volvamos a la historia clínica en papel –¡si quedan árboles!), la creación de organismos mundiales, donde participen los estados, las empresas públicas y privadas y organizaciones sin ánimo de lucro, con la finalidad de garantizar el acceso igualitario a dichas tecnologías y garantizar todos los derechos fundamentales que nacen con su uso masivo. En este sentido, viene bien una reflexión de Stefano Rodotá, eminente profesor y figura del derecho fundamental a la protección de datos:
“Podemos decir que nuestra propia vida está volviéndose hoy en día en un intercambio continuo de informaciones, que vivimos en un flujo continuo de datos. Es ésta la razón por la cual la protección de datos asume una importancia creciente, que la conduce cada vez más hacia el centro del sistema político-institucional”.
Conclusión
Si a la digitalización y trabajo en red en el mundo de la salud. No a la Historia Clínica del Paciente y Usuario y Sí a la Historia en Salud del Ciudadano.
Sí a la Historia en Salud única e integrada mundialmente, pero con garantías legales suficientes.
Para los escépticos, les invito a que visiten las siguientes páginas web relacionadas con la Sanidad 2.0 (¡ah! Y miren quien hay detrás).
http://www.revolutionhealth.com/
http://www.23andme.com/
http://www.patientslikeme.com/
miércoles, 21 de abril de 2010
Electronic Medical Records
Ver algunos de mis artículos publicados en eldatopersonalterapeutico.com sobre la materia:
- martes 11 de agosto de 2009: "La historia de salud: una apuesa por la integración del sector farmacéutico y los derechos en salud"
- sábado 3 de enero de 2009
"Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano"
- jueves 5 de marzo de 2009
"Historia genética familiar"
miércoles, 7 de enero de 2009
La AEPD respalda la prueba piloto de la HC única en el SNS
La Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) avala la legalidad de que en la prueba piloto para implantar la historia única en el SNS se utilicen los datos reales de pacientes. El informe recuerda que al afectar a la salud el nivel de protección debe ser muy alto.
Marta Esteban 07/01/2009 . En diariomedico.com
La Agencia Española de Protección de Datos entiende que la realización de pruebas con datos reales de pacientes en el proyecto de historia clínica digital que ha llevado a cabo el Ministerio de Sanidad y diez comunidades autónomas no infringe la normativa sobre protección de datos.El informe, realizado por el Gabinete Jurídico de la agencia, responde así a la consulta realizada por una de las diez comunidades autónomas que han participado en el proyecto piloto. La autonomía plantea la posible vulneración de las leyes de protección de datos al utilizarse información sobre pacientes reales.
En la consulta elevada a la agencia estatal se plantean tres cuestiones. En primer lugar, se razona que si la finalidad del intercambio de la información no es asistencial, pues únicamente tiene como fin comprobar la conectividad del sistema, sería necesario el consentimiento de los pacientes y bastaría con el uso de datos ficticios.
Garantizar la asistencia
A esta objeción la agencia responde que la finalidad del proyecto, esto es, comprobar el funcionamiento del sistema, estaría enmarcada en el artículo 56 de la Ley de Cohesión, que dispone textualmente: "Con el fin de que los ciudadanos reciban la mejor atención sanitaria posible en cualquier centro o servicio del SNS, el Ministerio de Sanidad coordinará los mecanismos de intercambio electrónico de información clínica y de salud individual [...]". Quiere esto decir, afirma la agencia, que la finalidad que justificaría el tratamiento de los datos "no es sólo comprobar la operatividad del sistema" sino "garantizar que los ciudadanos reciben la mejor asistencia posible". Aunque no se realice una efectiva asistencia sanitaria, la utilización de esos datos reales estaría justificada legalmente y "no sería preciso el consentimiento del afectado [paciente]".
En segundo lugar, y en cuanto al uso de datos ficticios, la agencia sostiene que de la documentación sobre el plan piloto remitido a las comunidades autónomas y en las que se detallan las actuaciones que se van a realizar parece desprenderse la necesidad del uso de datos reales, pues "permiten un acceso aleatorio a datos con una muestra más amplia que la que resultaría de la creación de un perfil ficticio". Además, la comunidad autónoma sostiene que como el acceso a los datos no se produce por personal sanitario, se vulneraría la Ley Orgánica de Protección de Datos y la Ley de Autonomía del Paciente. No lo entiende así la agencia española, que preside Artemi Rallo.
Según el informe, "de la documentación presentada no se desprende en ningún momento que el acceso no vaya a verificarse por personal que tenga la condición de sanitario". Es más, "sería exigible que en el peor de los supuestos se impusiera expresamente a quien accede unas condiciones de confidencialidad y secreto equivalentes a las del profesional médico". Por último, el gabinete jurídico recomienda "implantar en la realización de las pruebas las medidas de seguridad de nivel alto que resultan exigibles al tratamiento de datos relacionados con la salud".
Retos para su implantación
Está previsto que durante este mes de enero comience su fase con pacientes, pues hasta ahora sólo se había abordado su procedimiento técnico. En este primer mes de año 2009 estará lista la base de datos en la que se identificarán todas las tarjetas sanitarias del SNS (ver DM del 3-XII-2008). En cualquier caso, para la implantación de la historia clínica única el Ministerio de Sanidad deberá salvar un obstáculo técnico: la interoperabilidad. La finalidad es lograr un marco de sanidad digital que cuente con un acceso seguro a la información, posibilite un resumen básico de la salud y propicie las recetas electrónicas. Los retos que Sanidad deberá acometer son la variabilidad de los modelos y la interoperabilidad legal, organizativa, semántica y técnica. Los expertos que participaron en el I Foro de Historia Clínica Electrónica entienden que la interoperabilidad aún no tiene solución técnica (ver DM del 4-XII-2008).
Marta Esteban 07/01/2009 . En diariomedico.com
La Agencia Española de Protección de Datos entiende que la realización de pruebas con datos reales de pacientes en el proyecto de historia clínica digital que ha llevado a cabo el Ministerio de Sanidad y diez comunidades autónomas no infringe la normativa sobre protección de datos.El informe, realizado por el Gabinete Jurídico de la agencia, responde así a la consulta realizada por una de las diez comunidades autónomas que han participado en el proyecto piloto. La autonomía plantea la posible vulneración de las leyes de protección de datos al utilizarse información sobre pacientes reales.
En la consulta elevada a la agencia estatal se plantean tres cuestiones. En primer lugar, se razona que si la finalidad del intercambio de la información no es asistencial, pues únicamente tiene como fin comprobar la conectividad del sistema, sería necesario el consentimiento de los pacientes y bastaría con el uso de datos ficticios.
Garantizar la asistencia
A esta objeción la agencia responde que la finalidad del proyecto, esto es, comprobar el funcionamiento del sistema, estaría enmarcada en el artículo 56 de la Ley de Cohesión, que dispone textualmente: "Con el fin de que los ciudadanos reciban la mejor atención sanitaria posible en cualquier centro o servicio del SNS, el Ministerio de Sanidad coordinará los mecanismos de intercambio electrónico de información clínica y de salud individual [...]". Quiere esto decir, afirma la agencia, que la finalidad que justificaría el tratamiento de los datos "no es sólo comprobar la operatividad del sistema" sino "garantizar que los ciudadanos reciben la mejor asistencia posible". Aunque no se realice una efectiva asistencia sanitaria, la utilización de esos datos reales estaría justificada legalmente y "no sería preciso el consentimiento del afectado [paciente]".
En segundo lugar, y en cuanto al uso de datos ficticios, la agencia sostiene que de la documentación sobre el plan piloto remitido a las comunidades autónomas y en las que se detallan las actuaciones que se van a realizar parece desprenderse la necesidad del uso de datos reales, pues "permiten un acceso aleatorio a datos con una muestra más amplia que la que resultaría de la creación de un perfil ficticio". Además, la comunidad autónoma sostiene que como el acceso a los datos no se produce por personal sanitario, se vulneraría la Ley Orgánica de Protección de Datos y la Ley de Autonomía del Paciente. No lo entiende así la agencia española, que preside Artemi Rallo.
Según el informe, "de la documentación presentada no se desprende en ningún momento que el acceso no vaya a verificarse por personal que tenga la condición de sanitario". Es más, "sería exigible que en el peor de los supuestos se impusiera expresamente a quien accede unas condiciones de confidencialidad y secreto equivalentes a las del profesional médico". Por último, el gabinete jurídico recomienda "implantar en la realización de las pruebas las medidas de seguridad de nivel alto que resultan exigibles al tratamiento de datos relacionados con la salud".
Retos para su implantación
Está previsto que durante este mes de enero comience su fase con pacientes, pues hasta ahora sólo se había abordado su procedimiento técnico. En este primer mes de año 2009 estará lista la base de datos en la que se identificarán todas las tarjetas sanitarias del SNS (ver DM del 3-XII-2008). En cualquier caso, para la implantación de la historia clínica única el Ministerio de Sanidad deberá salvar un obstáculo técnico: la interoperabilidad. La finalidad es lograr un marco de sanidad digital que cuente con un acceso seguro a la información, posibilite un resumen básico de la salud y propicie las recetas electrónicas. Los retos que Sanidad deberá acometer son la variabilidad de los modelos y la interoperabilidad legal, organizativa, semántica y técnica. Los expertos que participaron en el I Foro de Historia Clínica Electrónica entienden que la interoperabilidad aún no tiene solución técnica (ver DM del 4-XII-2008).
sábado, 3 de enero de 2009
Breves líneas de futuro sobre el historial en salud del ciudadano. (Artículo de Francisco Almodóvar publicado en Eupharlaw News
Los últimos 7 días he tenido la oportunidad de acudir a dos jornadas muy interesantes sobre historia clínica, una se llamaba “Historia Clínica Digital” y la otra “Historia Clínica Electrónica”.
Así pues, estoy al día sobre la evolución de los aspectos técnicos, organizacionales, jurídicos y económicos de la famosa Historia Clínica, y es difícil pillarme en lo básico. Y paro no repetir lo que siempre se dice en las noticias y en este tipo de encuentros, me voy a permitir reflexionar en voz alta sobre algunas líneas de futuro que no han sido debatidas, ni en su mayoría intuidas, en las referidas jornadas sobre la Historia Clínica, pero que, en mi opinión, serán objeto de reflexión en los próximos años:
Líneas de futuro
Tecnología
España en un país muy avanzado en la implantación de nuevas tecnologías en salud, ahora bien, como siempre, nuestra ordenación territorial, conlleva que las Comunidades Autónomas, por un lado, y el Ministerio de Sanidad y Consumo, por otro, hagan la guerra por su cuenta. Lo trascendental en el asunto que nos ocupa, un historial en salud del ciudadano (que no debería llamarse Historia Clínica y si Historia de Salud), es conseguir su integración, que sea único, tanto a nivel nacional primero, y más tarde, europeo y mundial. Esto es lo más difícil y lo que más va a tardar.
Algunos aspectos legislativos que deberían modificarse
La apuesta de gestores públicos y privados por las nuevas tecnologías en salud (sanidad en red) es muy valiente y decidida, motivo por el cual la legislación vigente tiene que cambiar en varios aspectos:
- La historia clínica del paciente/usuario: este concepto debe eliminarse paulatinamente de la legislación vigente, ya que discrimina a otro tipo de datos importantes que no sean exclusivamente clínicos, como pueden ser los datos terapéuticos, genéticos, medioambientales, etc. Es decir, ¿por qué no decir historia en salud que es más coherente que historia clínica?
Además, antes de pacientes y usuarios (definición de la Ley 41/2002 (llamada Ley de Autonomía del Paciente), somos ciudadanos y personas, y tenemos también derechos fundamentales en salud, aún sin ser pacientes y usuarios. En este sentido, la información terapéutica debe en su regulación equiparse a la información clínica.
- Acceso a los datos de la historia clínica: la legislación en protección de datos es muy ambigua en muchos aspectos relacionados con la historia clínica: acceso del menor maduro, derecho de acceso a conocer quien ha accedido a mi historial clínico, etc. Nunca hemos de olvidar que los datos personales en salud son propiedad de la persona, ya que es su derecho fundamental. Así pues, esta persona debería tener derecho total acceso a su historial en salud (incluso a las anotaciones subjetivas que se realizan sobre esta persona) y tener garantías suficientes en la capacidad de permitir y denegar los accesos a su conveniencia, salvo por motivos muy graves de salud pública, que deben estar correctamente regulados.
- ¿Por qué no puede acceder un farmacéutico de oficina de farmacia a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento?
- ¿Por qué no puede acceder un laboratorio a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento para una finalidad determinada, en un contexto que avanza hacia la medicina personalizada basada en la información?
Custodia de la Historia en Salud del ciudadano
Está claro, tardaremos más o menos, que la salud ha apostado la información como eje central del sistema sanitario, y a los datos personales como motor de dicho sistema.
Las tecnologías conllevan un gasto asociado que se irá incrementando a medida que avance la medicina personalizada. Sobre este asunto, tan sólo, por ahora, una cuestión: ¿Quién debe custodiar la historia única e integrada en salud en un futuro? ¿El Estado? ¿Una organización internacional pública? ¿Empresas privadas interconectadas en red?
En mi opinión, debería ser una organización tipo ICANN (Internet Corporation for Assigned Names and Numbers), organismo que gestiona los nombres de dominio a nivel mundial, pero sin estar asociado a un eje político-económico determinado. Debe nacer con vocación universal. Esto es básico y quizás lo más difícil, tal y como está la situación.
Ahora bien, esta neo-entidad tendría los datos completos e integrados, pero la persona, titular de los datos, podría acceder, disponer, vender o regalar, todo o parte de su historial en salud, lo cual no impedirá que otras organizaciones puedan albergar copias que utilicen con finalidades varias, siempre consensuadas con el titular de la información y respetando la legislación de protección de datos, la cual también debería ser más uniforme en todos los países.
Es imprescindible que una sola entidad sea el referente para garantizar la eficacia y la calidad de los profesionales en red, y evitar así responsabilidades legales.
La utilización masiva de nuevas tecnologías, no me cansaré de predicarlo, conlleva inexorablemente, si no queremos que todo se vaya al traste (¡y volvamos a la historia clínica en papel!), la creación de organismos mundiales, donde participen los estados, las empresas públicas y privadas y organizaciones sin ánimo de lucro, con la finalidad de garantizar el acceso igualitario a dichas tecnologías y garantizar todos los derechos fundamentales que nacen con su uso masivo. En este sentido, viene bien una reflexión de Stefano Rodotá, eminente profesor y figura del derecho fundamental a la protección de datos:
“Podemos decir que nuestra propia vida está volviéndose hoy en día en un intercambio continuo de informaciones, que vivimos en un flujo continuo de datos. Es ésta la razón por la cual la protección de datos asume una importancia creciente, que la conduce cada vez más hacia el centro del sistema político-institucional”.
Conclusión
Si a la digitalización y trabajo en red en el mundo de la salud.
No a la Historia Clínica del Paciente y Usuario y Sí a la Historia en Salud del Ciudadano.
Sí a la Historia en Salud única e integrada mundialmente, pero con garantías legales suficientes.
Para los escépticos, les invito a que visiten las siguientes páginas web relacionadas con la Sanidad 2.0 (ah! Y miren quien hay detrás).
http://www.revolutionhealth.com/
http://www.23andme.com/
http://www.patientslikeme.com/
Así pues, estoy al día sobre la evolución de los aspectos técnicos, organizacionales, jurídicos y económicos de la famosa Historia Clínica, y es difícil pillarme en lo básico. Y paro no repetir lo que siempre se dice en las noticias y en este tipo de encuentros, me voy a permitir reflexionar en voz alta sobre algunas líneas de futuro que no han sido debatidas, ni en su mayoría intuidas, en las referidas jornadas sobre la Historia Clínica, pero que, en mi opinión, serán objeto de reflexión en los próximos años:
Líneas de futuro
Tecnología
España en un país muy avanzado en la implantación de nuevas tecnologías en salud, ahora bien, como siempre, nuestra ordenación territorial, conlleva que las Comunidades Autónomas, por un lado, y el Ministerio de Sanidad y Consumo, por otro, hagan la guerra por su cuenta. Lo trascendental en el asunto que nos ocupa, un historial en salud del ciudadano (que no debería llamarse Historia Clínica y si Historia de Salud), es conseguir su integración, que sea único, tanto a nivel nacional primero, y más tarde, europeo y mundial. Esto es lo más difícil y lo que más va a tardar.
Algunos aspectos legislativos que deberían modificarse
La apuesta de gestores públicos y privados por las nuevas tecnologías en salud (sanidad en red) es muy valiente y decidida, motivo por el cual la legislación vigente tiene que cambiar en varios aspectos:
- La historia clínica del paciente/usuario: este concepto debe eliminarse paulatinamente de la legislación vigente, ya que discrimina a otro tipo de datos importantes que no sean exclusivamente clínicos, como pueden ser los datos terapéuticos, genéticos, medioambientales, etc. Es decir, ¿por qué no decir historia en salud que es más coherente que historia clínica?
Además, antes de pacientes y usuarios (definición de la Ley 41/2002 (llamada Ley de Autonomía del Paciente), somos ciudadanos y personas, y tenemos también derechos fundamentales en salud, aún sin ser pacientes y usuarios. En este sentido, la información terapéutica debe en su regulación equiparse a la información clínica.
- Acceso a los datos de la historia clínica: la legislación en protección de datos es muy ambigua en muchos aspectos relacionados con la historia clínica: acceso del menor maduro, derecho de acceso a conocer quien ha accedido a mi historial clínico, etc. Nunca hemos de olvidar que los datos personales en salud son propiedad de la persona, ya que es su derecho fundamental. Así pues, esta persona debería tener derecho total acceso a su historial en salud (incluso a las anotaciones subjetivas que se realizan sobre esta persona) y tener garantías suficientes en la capacidad de permitir y denegar los accesos a su conveniencia, salvo por motivos muy graves de salud pública, que deben estar correctamente regulados.
- ¿Por qué no puede acceder un farmacéutico de oficina de farmacia a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento?
- ¿Por qué no puede acceder un laboratorio a todo mi historial en salud, siempre que yo le de mi consentimiento para una finalidad determinada, en un contexto que avanza hacia la medicina personalizada basada en la información?
Custodia de la Historia en Salud del ciudadano
Está claro, tardaremos más o menos, que la salud ha apostado la información como eje central del sistema sanitario, y a los datos personales como motor de dicho sistema.
Las tecnologías conllevan un gasto asociado que se irá incrementando a medida que avance la medicina personalizada. Sobre este asunto, tan sólo, por ahora, una cuestión: ¿Quién debe custodiar la historia única e integrada en salud en un futuro? ¿El Estado? ¿Una organización internacional pública? ¿Empresas privadas interconectadas en red?
En mi opinión, debería ser una organización tipo ICANN (Internet Corporation for Assigned Names and Numbers), organismo que gestiona los nombres de dominio a nivel mundial, pero sin estar asociado a un eje político-económico determinado. Debe nacer con vocación universal. Esto es básico y quizás lo más difícil, tal y como está la situación.
Ahora bien, esta neo-entidad tendría los datos completos e integrados, pero la persona, titular de los datos, podría acceder, disponer, vender o regalar, todo o parte de su historial en salud, lo cual no impedirá que otras organizaciones puedan albergar copias que utilicen con finalidades varias, siempre consensuadas con el titular de la información y respetando la legislación de protección de datos, la cual también debería ser más uniforme en todos los países.
Es imprescindible que una sola entidad sea el referente para garantizar la eficacia y la calidad de los profesionales en red, y evitar así responsabilidades legales.
La utilización masiva de nuevas tecnologías, no me cansaré de predicarlo, conlleva inexorablemente, si no queremos que todo se vaya al traste (¡y volvamos a la historia clínica en papel!), la creación de organismos mundiales, donde participen los estados, las empresas públicas y privadas y organizaciones sin ánimo de lucro, con la finalidad de garantizar el acceso igualitario a dichas tecnologías y garantizar todos los derechos fundamentales que nacen con su uso masivo. En este sentido, viene bien una reflexión de Stefano Rodotá, eminente profesor y figura del derecho fundamental a la protección de datos:
“Podemos decir que nuestra propia vida está volviéndose hoy en día en un intercambio continuo de informaciones, que vivimos en un flujo continuo de datos. Es ésta la razón por la cual la protección de datos asume una importancia creciente, que la conduce cada vez más hacia el centro del sistema político-institucional”.
Conclusión
Si a la digitalización y trabajo en red en el mundo de la salud.
No a la Historia Clínica del Paciente y Usuario y Sí a la Historia en Salud del Ciudadano.
Sí a la Historia en Salud única e integrada mundialmente, pero con garantías legales suficientes.
Para los escépticos, les invito a que visiten las siguientes páginas web relacionadas con la Sanidad 2.0 (ah! Y miren quien hay detrás).
http://www.revolutionhealth.com/
http://www.23andme.com/
http://www.patientslikeme.com/
http://www.ihealthrecord.org/
The iHealthRecord now integrates with Google Health. Google Health is a free online service that puts patients in charge of their health information by letting them store and manage their health information online in one safe, secure place.
martes, 20 de mayo de 2008
KEYOSE.COM
El Dr. Bonis nos ha dejado un comentario en eldatopersonalterapeutico.com que consideramos muy interesante. Es muy importante, que empresas españolas e iniciativas como KEYOSE se pongan en marcha. Además, estamos totalmente de acuerdo con las filosofía de KEYOSE. Le deseamos desde aquí un gran éxito, y esperemos que los pacientes que quieran mantener su historial clínico es buenas manos contacten con esta empresa. "Los datos personales de salud pertenecen al paciente" y el derecho fundamental a la protección de datos y a la intimidad, imagen y honor, así como la igualdad y libertad, deben quedar totalmente garantizados. Empresas como KEYOSE ya avanzan hacia la integración de todos los datos de una persona que sirvan para realizar una terapia responsable, basada en una información adecuada, actual y veraz. Esta integración nosotros la llamamos "El dato personal terapéutico"
Dr. Bonis dijo...
"Soy un médico de familia español (el descubridor de la wiiitis :-) ).Trabajo en urgencias de un hospital de Madrid (precisamente ahorasalgo de una guardia de 24 horas). Desde mi experiencia como médico e informático me di cuenta de quepodía ser útil tener la historia clínica básica de un paciente disponible a través de internet. Y hace unos meses me puse manos a la obra.
El resultado: http://www.keyose.com/el primer servicio de historia clínica personal online completamenteanónimo. Desde que empecé a plantearme Keyose me di cuenta de que el gran problema era la privacidad. Personalmente nunca pondría mis datos personales de salud ni el de mis pacientes en una base de datos disponible en internet. Simplemente no hay ningún sistema 100% seguroy el peligro potencial de que esos datos caigan en malas manos es demasiado alto como para asumir riesgos.
Por otra parte está el asunto de que un tercero (ajeno a la relación médico-paciente) tenga acceso a esos datos. Podrían utilizarlos parafines no asistenciales (publicidad de fármacos directa, estudios demercado). No me gusta esa idea. Así que diseñé Keyose de modo que fuera completamente anónimo. No se solicita ningún dato personal (ni nombre, ni siquiera email). De ese modo la base de datos de keyose es completamente anónima. El sistema genera un código aleatorio junto con una clave pública yuna privada. El paciente imprime en su casa una tarjeta que le permitirá dar acceso a las personas que solo él autorice. Tenemos una primera versión preliminar, que aunque muy sencilla cubre las necesidades de un médico y un paciente en un servicio de urgencias (la lista de medicación, las alergias y las enfermedades importantes).
Como sabemos que en cada pais las marcas y los fármacos pueden cambiarde nombre se introducen en texto libre. De este modo el sistema es muy flexible (los datos médicos son demasiado complejos como para codificarse en listas cerradas). Próximamente sacaremos una versión que permite subir imágenes(radiografías, electros, TAC, informes escaneados) o llevar el seguimiento de algunas enfermedades (hipertensión, diabetes,obesidad...). Aunque entre algunos médicos hay ciertas resistencias a estas nuevas herramientas es sin duda el futuro. La información sobre la historia clínica pertenece al paciente y debe ser gestionada por él. Espero que os guste la herramienta, es 100% hecha en Canarias aunquecon versión en inglés y en catalán.Dr Julio Boniswww.keyose.com".
Dr. Bonis dijo...
"Soy un médico de familia español (el descubridor de la wiiitis :-) ).Trabajo en urgencias de un hospital de Madrid (precisamente ahorasalgo de una guardia de 24 horas). Desde mi experiencia como médico e informático me di cuenta de quepodía ser útil tener la historia clínica básica de un paciente disponible a través de internet. Y hace unos meses me puse manos a la obra.
El resultado: http://www.keyose.com/el primer servicio de historia clínica personal online completamenteanónimo. Desde que empecé a plantearme Keyose me di cuenta de que el gran problema era la privacidad. Personalmente nunca pondría mis datos personales de salud ni el de mis pacientes en una base de datos disponible en internet. Simplemente no hay ningún sistema 100% seguroy el peligro potencial de que esos datos caigan en malas manos es demasiado alto como para asumir riesgos.
Por otra parte está el asunto de que un tercero (ajeno a la relación médico-paciente) tenga acceso a esos datos. Podrían utilizarlos parafines no asistenciales (publicidad de fármacos directa, estudios demercado). No me gusta esa idea. Así que diseñé Keyose de modo que fuera completamente anónimo. No se solicita ningún dato personal (ni nombre, ni siquiera email). De ese modo la base de datos de keyose es completamente anónima. El sistema genera un código aleatorio junto con una clave pública yuna privada. El paciente imprime en su casa una tarjeta que le permitirá dar acceso a las personas que solo él autorice. Tenemos una primera versión preliminar, que aunque muy sencilla cubre las necesidades de un médico y un paciente en un servicio de urgencias (la lista de medicación, las alergias y las enfermedades importantes).
Como sabemos que en cada pais las marcas y los fármacos pueden cambiarde nombre se introducen en texto libre. De este modo el sistema es muy flexible (los datos médicos son demasiado complejos como para codificarse en listas cerradas). Próximamente sacaremos una versión que permite subir imágenes(radiografías, electros, TAC, informes escaneados) o llevar el seguimiento de algunas enfermedades (hipertensión, diabetes,obesidad...). Aunque entre algunos médicos hay ciertas resistencias a estas nuevas herramientas es sin duda el futuro. La información sobre la historia clínica pertenece al paciente y debe ser gestionada por él. Espero que os guste la herramienta, es 100% hecha en Canarias aunquecon versión en inglés y en catalán.Dr Julio Boniswww.keyose.com".
miércoles, 23 de abril de 2008
Un programa informático controla la prescripción - DiarioMedico.com
El Instituto Catalán de la Salud (ICS) ha implantado una nueva herramienta informática que permite a los médicos controlar los medicamentos que se recetan a sus pacientes para evitar duplicidad e interacciones.
Karla Islas Pieck. Barcelona 22/04/2008
Cada vez es más frecuente que los pacientes, especialmente aquéllos con pluripatolología, acudan a diferentes especialistas simultáneamente por diferentes motivos. En este recorrido por el sistema sanitario, la prescripción de medicamentos con el mismo principio activo, con actividad farmacológica similar o bien, con efectos adversos, son riesgos latentes. Para evitar esta duplicidad farmacológica y las contraindicaciones de medicamentos con interacción clínica importante, el Instituto Catalán de la Salud (ICS) ha implantado un programa informático denominado self-audit que facilita el control de la prescripción de los medicamentos.Arantxa Catalán, jefa de la Unidad de Farmacia de Atención Primaria del ICS, ha explicado a Diario Médico que esta aplicación, además de permitir a los facultativos detectar cualquier anomalía en la prescripción, les ofrece la posibilidad de realizarse auto-auditorías periódicas y actualizar algunos tratamientos cuando surgen nuevas opciones terapéuticas que podrían ser de utilidad para sus pacientes.
La nueva herramienta, que está incorporada a la historia clínica electrónica (e-CAP), realiza una evaluación semanal sistemática de los fármacos prescritos a cada paciente, tanto en su centro de atención primaria como en las visitas de los especialistas. Además, permite a los médicos verificar el informe en tiempo real durante las visitas.En el diseño del self-audit ha participado una comisión clínica, formada por médicos, farmacéuticos y farmacólogos, que han acordado los criterios de diseño de la nueva herramienta según las necesidades de la práctica diaria. Ahora se está trabajando con la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (Camfic) y con la Sociedad Catalana de Pediatría para desarrollar la aplicación que detecta las contraindicaciones de los medicamentos.
El ICS realiza un seguimiento numérico y anónimo de la información, pero no accede a los datos de los profesionales y pacientes. "La naturaleza del programa no es, en absoluto, para controlar a los médicos", asegura Catalán.Desde la puesta en marcha de este sistema se han detectado más de 190.000 incidencias en las prescripciones médicas, de un total de seis millones de intervenciones analizadas. Por ejemplo, se han encontrado casos en los que a algunas mujeres se les estaban recetando hasta cuatro fármacos para la osteoporosis.
Karla Islas Pieck. Barcelona 22/04/2008
Cada vez es más frecuente que los pacientes, especialmente aquéllos con pluripatolología, acudan a diferentes especialistas simultáneamente por diferentes motivos. En este recorrido por el sistema sanitario, la prescripción de medicamentos con el mismo principio activo, con actividad farmacológica similar o bien, con efectos adversos, son riesgos latentes. Para evitar esta duplicidad farmacológica y las contraindicaciones de medicamentos con interacción clínica importante, el Instituto Catalán de la Salud (ICS) ha implantado un programa informático denominado self-audit que facilita el control de la prescripción de los medicamentos.Arantxa Catalán, jefa de la Unidad de Farmacia de Atención Primaria del ICS, ha explicado a Diario Médico que esta aplicación, además de permitir a los facultativos detectar cualquier anomalía en la prescripción, les ofrece la posibilidad de realizarse auto-auditorías periódicas y actualizar algunos tratamientos cuando surgen nuevas opciones terapéuticas que podrían ser de utilidad para sus pacientes.
La nueva herramienta, que está incorporada a la historia clínica electrónica (e-CAP), realiza una evaluación semanal sistemática de los fármacos prescritos a cada paciente, tanto en su centro de atención primaria como en las visitas de los especialistas. Además, permite a los médicos verificar el informe en tiempo real durante las visitas.En el diseño del self-audit ha participado una comisión clínica, formada por médicos, farmacéuticos y farmacólogos, que han acordado los criterios de diseño de la nueva herramienta según las necesidades de la práctica diaria. Ahora se está trabajando con la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (Camfic) y con la Sociedad Catalana de Pediatría para desarrollar la aplicación que detecta las contraindicaciones de los medicamentos.
El ICS realiza un seguimiento numérico y anónimo de la información, pero no accede a los datos de los profesionales y pacientes. "La naturaleza del programa no es, en absoluto, para controlar a los médicos", asegura Catalán.Desde la puesta en marcha de este sistema se han detectado más de 190.000 incidencias en las prescripciones médicas, de un total de seis millones de intervenciones analizadas. Por ejemplo, se han encontrado casos en los que a algunas mujeres se les estaban recetando hasta cuatro fármacos para la osteoporosis.
martes, 22 de abril de 2008
Defienden una historia clínica electrónica común en el SNS - correofarmaceutico.com
El Sistema Nacional de Salud (SNS) debería contar con un modelo único de historia clínica electrónica. Así lo manifestaron la semana pasada en Madrid representantes de distintas comunidades autónomas durante la celebración de la mesa redonda Estrategias TIC en salud, en el marco del XI Congreso Nacional de Informática de la Salud (Inforsalud 2008).
miércoles, 9 de abril de 2008
Un nuevo empleado del hospital de la Universidad de Los Ángeles es acusado de fisgonear historias clínicas - DiarioMedico.com
Un trabajador del centro médico de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) ha sido acusado de fisgonear historias clínicas confidenciales de la actriz Farra Fawcett y de ver los archivos electrónicos de otr0s 32 célebres pacientes, entre los que se encuentran varios políticos como la primera dama del Estado de California, Maria Shriver, según informa Los Angeles Times.
miércoles, 26 de marzo de 2008
Sanidad 2.0: un prometedor futuro para pacientes, médicos y tecnologicas
Fuente: www.elconfidencial.com @Elena Herrero-Beaumont (Chicago) - 05/11/2007
Internet 2.0 está transformando el sector de la sanidad en Estados Unidos a través de diferentes programas y aplicaciones que permiten a millones de pacientes gestionar sus historias médicas desde casa y compartir con el mundo entero información sobre su salud. Los gigantes tecnológicos como Microsoft y Google toman posiciones para ser líderes del sector.
La semana pasada, Microsoft cerró la adquisición de Global Care Solutions, una innovadora compañía de Internet tailandesa que permite almacenar y gestionar en la red el historial médico de millones de pacientes.
Gracias a Global Care Solutions, su principal cliente, el hospital tailandés Bumrungrad, se ha consagrado en líder mundial del llamado “turismo médico”, con más de 1.2 millones de pacientes al año provenientes de 190 países, según el Wall Street Journal.
Además de la reciente adquisición de Global Care Solutions, Microsoft lanzó a principios de octubre el portal de Internet, HealthVault, a través del cual el usuario puede manejar su historial médico desde casa como si fuera una cuenta bancaria virtual.
Craig Mundie, director de estrategia de Microsoft, asegura que está emergiendo una industria enormemente lucrativa: las nuevas tecnologías de la información en el sector de la salud. A lo largo de los próximos 15 años, esta industria generará en Estados Unidos alrededor de 125,000 millones de dólares, según las estimaciones de RAND Corporation, uno de los centros de investigación más importantes del país.
En la actualidad, la compañía líder de la industria es la norteamericana Cerner, que cotiza en el Nasdaq y que en el 2006 facturó 1,378 millones de dólares, un 18% más que en el año anterior. A ella le sigue WebMD, otra compañía del Nasdaq que en el 2006 facturó 254 millones de dólares, un 50% más que en el año anterior. Ambas ofrecen sus productos a hospitales, corporaciones y agencias gubernamentales.
Sin embargo, Microsoft, Google o Revolution Health, compañía creada en el 2005 por el antiguo presidente de AOL, Steve Case, ofrecen sus programaciones no sólo a hospitales sino también al paciente y al público general.
“El objetivo final de Microsoft y Google es convertirse en grandes plataformas de búsqueda de temas relacionados con la sanidad, nutriéndose de ventas por publicidad,” dijo a El Confidencial Daniel Castro, analista de la Fundación Innovación y Tecnología de la Información, un centro de investigación con sede en Washington D.C.
Con estas nuevas plataformas de información, cada vez más pacientes contrastan su historial médico con el de otras personas, dan seguimiento a sus análisis de sangre y a sus niveles de colesterol, revisan las consultas pasadas, o conciertan sus citas a través de la red.
“Esta tendencia transformará completamente la manera actual de gestionar la sanidad,” dijo Castro. “Se reducirán los errores médicos, que ahora suponen un gasto de alrededor de 2,000 millones de dólares en Estados Unidos, y se mejorará la investigación con los datos que los usuarios ofrezcan voluntariamente”.
Según Neal Neuberger, el presidente de Health Tech Strategies, una consultora del sector, la proliferación de compañías y aplicaciones que componen el fenómeno de la Sanidad 2.0 reducirá el gasto de sanidad en su conjunto.
Un ejemplo sifnificativo de cómo estas tecnologías están abaratando el coste sanitario es el ofrecido por la Universidad de Pensilvania, cuyo seguimiento y tratamiento a través de Internet de un grupo de pacientes diabéticos redujo el coste de atención hospitalaria un 69%, de 283,000 a 87,000 dólares por paciente.
Estos enormes avances han despertado el interés del Congreso norteamericano, que la semana pasada asignó 8,000 millones de dólares al desarrollo y promoción de la tecnología de la sanidad para los años 2008 y 2009.
Internet 2.0 está transformando el sector de la sanidad en Estados Unidos a través de diferentes programas y aplicaciones que permiten a millones de pacientes gestionar sus historias médicas desde casa y compartir con el mundo entero información sobre su salud. Los gigantes tecnológicos como Microsoft y Google toman posiciones para ser líderes del sector.
La semana pasada, Microsoft cerró la adquisición de Global Care Solutions, una innovadora compañía de Internet tailandesa que permite almacenar y gestionar en la red el historial médico de millones de pacientes.
Gracias a Global Care Solutions, su principal cliente, el hospital tailandés Bumrungrad, se ha consagrado en líder mundial del llamado “turismo médico”, con más de 1.2 millones de pacientes al año provenientes de 190 países, según el Wall Street Journal.
Además de la reciente adquisición de Global Care Solutions, Microsoft lanzó a principios de octubre el portal de Internet, HealthVault, a través del cual el usuario puede manejar su historial médico desde casa como si fuera una cuenta bancaria virtual.
Craig Mundie, director de estrategia de Microsoft, asegura que está emergiendo una industria enormemente lucrativa: las nuevas tecnologías de la información en el sector de la salud. A lo largo de los próximos 15 años, esta industria generará en Estados Unidos alrededor de 125,000 millones de dólares, según las estimaciones de RAND Corporation, uno de los centros de investigación más importantes del país.
En la actualidad, la compañía líder de la industria es la norteamericana Cerner, que cotiza en el Nasdaq y que en el 2006 facturó 1,378 millones de dólares, un 18% más que en el año anterior. A ella le sigue WebMD, otra compañía del Nasdaq que en el 2006 facturó 254 millones de dólares, un 50% más que en el año anterior. Ambas ofrecen sus productos a hospitales, corporaciones y agencias gubernamentales.
Sin embargo, Microsoft, Google o Revolution Health, compañía creada en el 2005 por el antiguo presidente de AOL, Steve Case, ofrecen sus programaciones no sólo a hospitales sino también al paciente y al público general.
“El objetivo final de Microsoft y Google es convertirse en grandes plataformas de búsqueda de temas relacionados con la sanidad, nutriéndose de ventas por publicidad,” dijo a El Confidencial Daniel Castro, analista de la Fundación Innovación y Tecnología de la Información, un centro de investigación con sede en Washington D.C.
Con estas nuevas plataformas de información, cada vez más pacientes contrastan su historial médico con el de otras personas, dan seguimiento a sus análisis de sangre y a sus niveles de colesterol, revisan las consultas pasadas, o conciertan sus citas a través de la red.
“Esta tendencia transformará completamente la manera actual de gestionar la sanidad,” dijo Castro. “Se reducirán los errores médicos, que ahora suponen un gasto de alrededor de 2,000 millones de dólares en Estados Unidos, y se mejorará la investigación con los datos que los usuarios ofrezcan voluntariamente”.
Según Neal Neuberger, el presidente de Health Tech Strategies, una consultora del sector, la proliferación de compañías y aplicaciones que componen el fenómeno de la Sanidad 2.0 reducirá el gasto de sanidad en su conjunto.
Un ejemplo sifnificativo de cómo estas tecnologías están abaratando el coste sanitario es el ofrecido por la Universidad de Pensilvania, cuyo seguimiento y tratamiento a través de Internet de un grupo de pacientes diabéticos redujo el coste de atención hospitalaria un 69%, de 283,000 a 87,000 dólares por paciente.
Estos enormes avances han despertado el interés del Congreso norteamericano, que la semana pasada asignó 8,000 millones de dólares al desarrollo y promoción de la tecnología de la sanidad para los años 2008 y 2009.
sábado, 15 de marzo de 2008
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