miércoles, 23 de julio de 2008

ABC.es: sociedad - ciencia - Bioordenadores, la informática del ADN

S. BASCO. MADRID

El ácido desoxirribonucleico -ADN- almacena todas y cada una de las instrucciones genéticas necesarias para el desarrollo, la supervivencia y la replicación de los organismos vivos. El papel principal de las moléculas de ADN es ser portadoras y transmisoras entre generaciones de la información genética inherente a cada especie, y lo hacen por medio de los segmentos de ADN que conocemos como genes.

El soporte de todo este inmenso caudal de información es un largo polímero de unidades simples -ladrillos- llamadas nucleótidos, construidos a partir de un armazón hecho de azúcares y grupos de fosfato unidos alternativamente entre sí mediante enlaces de tipo éster. Conectado a cada azúcar está cada uno de los cuatro tipos de moléculas llamadas bases nitrogenadas -adenina, guanina, timina y citosina-.

Disposición secuencial

La disposición secuencial de estas cuatro bases a lo largo de la cadena de ADN es la que codifica la información. Y su capacidad de almacenamiento, y su velocidad de procesado de datos superan, de muy lejos, a cualquiera de los superordenadores que trabajan actualmente en el mundo.

Desde hace años, prestigiosos departamentos universitarios en los Estados Unidos, la Unión Europea y Japón; las divisiones científicas de los gigantes de la informática -IBM, HP Labs, Microsoft Research...-, y el propio Departamento de Defensa de EE.UU. trabajan en el desarrollo de «ordenadores de ADN», es decir, de bioordenadores capaces de imitar los métodos de almacenamiento y procesado de las cadenas de ADN. Superar en un billón de veces la memoria de un superordenador como el Blue Gene, o en un millón de veces la velocidad de cálculo del supercomputador Finis Terrae es el objetivo.

Los bioordenadores no están a la vuelta de la esquina. Más bien se hallan todavía en una fase teórica. O al menos esa era la situación hasta ahora. Porque un equipo de científicos japoneses de la Universidad de Toyama acaba de anunciar la síntesis del primer ADN artificial del mundo.

Dirigidos por Masahiko Inouye, su objetivo era desarrollar cadenas de ADN artificial que puedan ser utilizadas como nanoordenadores biológicos. Que dispongan de la misma capacidad de almacenamiento y procesado que el ADN natural. Sobre un esquema análogo a la estructura de los C-nucleótidos, han diseñado una cadena artificial en la que se combinan a voluntad azúcares y bases de fosfatos, dando lugar a moléculas estables permanentes en el tiempo.

Dependiendo de la secuenciación de azúcares y fosfatos, del lugar que ocupan en la cadena y de los enlaces entre moléculas contiguas así se codificará la información. Los bloques de las moléculas de este ADN artificial hacen las veces de los unos y los ceros del sistema binario sobre el que se asienta la actual informática.

Almacenamiento y cálculo

Los autores de la investigación, que aparece publicada este mes en el «Journal of the American Chemical Society», dicen haber calculado, conforme a modelos matemáticos, que la capacidad de almacenamiento superaría un billón de veces la de los más potentes superordenadores, y su velocidad de procesamiento en más de un millón de veces. En estas cifras parecen ponerse de acuerdo cuantos investigan en bioordenadores.

En un comentario editorial sobre este trabajo, la revista «Bio-medicine» afirma que la molécula de ADN que obtienen estos japoneses es inusualmente estable y su estructura es similar a la del ADN natural, ya que da lugar a una doble hélice, pudiendo formar además con cierta facilidad una estructura de trile hélice, lo que potenciaría aún más sus «capacidades» informáticas.

Totalmente sintética

Los autores de esta investigación apuntan que, con anterioridad, distintos equipos científicos habían intentado desarrollar ADN artificial con el fin de utilizar su asombrosa capacidad de almacenamiento de información. Pero en esos trabajos previos sólo se lograron incorporar secuencias artificiales a la molécula natural, a diferencia del equipo de Inouye, que ha logrado sintetizar una cadena entera de ADN.

Entre los inmediatos precedentes, científicos del Weixmann Institute lograron en 2004 el desarrollo de un prototipo de ordenador de ADN con capacidad de detección de determinadas células en agua. Publicaron sus conclusiones en «Nature». Investigadores de la Universidad de Columbia y de la Universidad de Nuevo México, dos años más tarde, profundizaron un poco más en este campo: construyeron el ordenador de ADN conocido como MAYA-II, que era capaz de jugar al tres en raya muy lentamente.

La idea general de las investigaciones en marcha es la de considerar al ADN como un software y a las enzimas como el hardware. En este empeño se están invirtiendo grandes cantidades de dinero y de esfuerzo investigador, y quienes trabajan en este campo prometen espectaculares resultados en los próximos años.

E-receta: la tecnología al servicio de la salud ARTICULO -- EL GLOBAL

La implantación de la receta electrónica es uno de los grandes retos que afrontan todos los colegios oficiales de farmacéuticos de España. Éste es el caso del Colegio de Gerona, cuyo presidente, Carles Conejero, ha querido hacer un repaso del camino, no exento de dificultades y esfuerzos, que se ha seguido en su provincia para la implantación de la e-receta. Un reto que para Conejero exige la corresponsabilidad de todos los actores que participan en el valor del medicamento ya que a todos ello les afectará en mayor o menor medida.


El 23 de junio dimos a conocer el inicio, y la agenda más probable, del despliegue del proyecto de receta electrónica (RE) en la región sanitaria de Gerona. En este acontecimiento contamos con la presencia de la consejera de Salud, Marina Geli, y la delegada de la región, Marta Pedrerol, así como de profesionales médicos y farmacéuticos y diversos responsables técnicos que participaron en la prueba piloto de las Áreas de Salt y La Bisbal.

El proyecto de la RE, que nace de un extraordinario esfuerzo económico y personal y en el que nuestro colectivo, representado por el Consejo, ha participado en todos los niveles de responsabilidad, junto con la Administración y las compañías tecnológicas, significa el acceso a la mayoría de edad de este viejo y entrañable oficio del servicio sanitario a la población asistida que, con la dispensación de medicamentos y el asesoramiento profesional, venimos ofreciendo desde nuestra farmacia comunitaria.

A pesar del dilatado periodo de pilotaje y las innumerables dificultades acaecidas a lo largo de su desarrollo, y a pesar del extenso camino que todavía nos queda por recorrer hasta perfeccionar esta primera versión, me atrevo a afirmar que, a día de hoy, ya hemos logrado instalar los cimientos tecnológicos imprescindibles para dar cabida a una sólida estructura profesional. Cimientos que, sin duda, han de servir para construir el edificio que albergará la futura farmacia europea del siglo XXI.La RE es el nuevo procedimiento de prescripción y dispensación adaptado a los actuales sistemas TIC.

Estamos hablando de la utilización de Internet para la obtención de resultados en salud en pacientes ambulatorios. También estamos hablando del establecimiento de una red virtual, de alta seguridad y prestaciones, entre las oficinas de farmacia de Cataluña, así como de su progresiva ampliación al resto de las comunidades autónomas y países europeos. En definitiva, estamos a las puertas de lo que será uno de los más profundos cambios culturales del sistema sanitario de los últimos años, y que afectará, en mayor o menor medida, a todos los actores de la cadena de valor del medicamento. Desde la Administración y la industria, pasando por la distribución y los profesionales sanitarios, hasta llegar al usuario de a pie, motivo y razón final de un proyecto tan ambicioso.

En un mundo cada vez más globalizado, la creación de una Intranet Corporativa de Farmacias se erige como el garante que otorga fiabilidad al proceso de dispensación de medicamentos. En lo tocante a todo lo que tenga que ver con la farmacoterapia ambulatoria, cualquier transacción profesional sanitaria, proceda de una entidad pública o privada, podrá disponer de un sistema telemático de alta seguridad y fiabilidad, donde el responsable final del acto de dispensación siempre será un profesional farmacéutico autorizado, colegiado con firma digital, para el ejercicio de estas funciones en su oficina de farmacia.

Ante las continuas denuncias de piratería en la venta de medicamentos a través de Internet y los considerables riesgos que para la salud pública supone este tipo de prácticas, y ante la necesidad de establecer un exhaustivo control de un producto tan sensible para la población asistida, resulta una obviedad ponderar el extraordinario avance que supone el proyecto de RE. Si, además, somos capaces de imaginar el gran potencial a desarrollar, a partir del momento en que cada caja de cada medicamento venga identificada unívocamente mediante un sistema digital, la trazabilidad absoluta del proceso se hará realidad, pudiendo establecer un procedimiento de información-alertas (SMS) al propio usuario.Por supuesto, y a pesar de reconocerme como un ferviente entusiasta, en la RE no todo ha sido, ni es, un camino de rosas.

La prueba piloto fue extremadamente compleja y estuvo plagada de continuas incidencias (desde aquí quisiera agradecer de nuevo a nuestro colectivo su generoso esfuerzo). Los problemas no han concluido sino que se van multiplicando a medida que se extiende el proyecto, pero, a diferencia de la difícil etapa inicial, las posibles incidencias están identificadas y las soluciones definidas y acordadas. Sólo hace falta habilitarlas con la máxima celeridad y establecer los sistemas provisionales alternativos que permitan dar salida a situaciones puntuales difíciles de resolver en el conjunto.Con el ánimo de seguir luchando por un mejor futuro profesional, aprovechando al máximo las oportunidades que nos brinda el momento actual, y con la ilusión de animar a todos a seguir por este camino, concluyo estas cuatro notas sobre lo que llamaría: "La Tecnología al servicio de la Salud".

Carles Conejero

jueves, 17 de julio de 2008

La bioinformática, madre de nuevos fármacos - DiarioMedico.com

Los ordenadores llevan tiempo como aliados de la investigación en medicina. Con el objetivo de acortar el tiempo de desarrollo de las nuevas moléculas y lograr que éstas alcancen la mayor efectividad cuando alcancen el mercado, los programas de cribado virtual, o docking, van ganando protagonismo. Antonio Morreale, coordinador de la Unidad de Bioinformática del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, ha explicado a diario médico cómo se realiza el proceso de cribado: la investigación clínica tiene en los software informáticos a un gran aliado.

José A. Plaza 16/07/2008

Como respuesta a la complejidad que supone el desarrollo de nuevas moléculas que mejoren el tratamiento de enfermedades como el cáncer, la construcción de plataformas informáticas que encuentran de manera automática nuevos principios activos con perfil farmacológico adecuado se ha convertido en una práctica en continuo desarrollo.Para hallar de esta forma fármacos más específicos el punto de partida es muy básico. Todos los medicamentos incluyen en su composición un principio activo (ligando) responsable de su actividad. El resto de los componentes (excipiente) está constituido por sustancias inactivas que buscan asegurar que el principio activo llegue al lugar donde debe actuar; estas zonas se encuentran localizadas tanto en la superficie como en el interior de receptores, estructuras macromoleculares como proteínas y ácidos nucleicos.

Algoritmo contra el cáncer

El proceso por el que el ligando encuentra su centro activo y se acopla a él se conoce como docking. La Unidad de Bioinformática del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, en Madrid, es una de las más activas en este campo. Coordinada por Antonio Morreale, se vale de bibliotecas de millones de compuestos químicos (quimiotecas) para buscar por medio de algoritmos los compuestos que mejor puedan encajar dentro del centro activo del receptor elegido. Este proceso, el cribado virtual de quimiotecas, pretende poner su granito de arena para que los tratamientos oncológicos sean cada día más efectivos. Morreale dirige un grupo que, principalmente, trabaja en el desarrollo de algoritmos capaces de predecir cómo las moléculas se unen a sus receptores biológicos: "El objetivo es modular su comportamiento, por ejemplo, inhibiendo el ciclo reproductivo del ADN dañado y frenando la proliferación de células tumorales".El trabajo es complejo: de la búsqueda de las moléculas más adecuadas "pueden surgir miles de posibles candidatos que hay que clasificar para finalmente llegar a un número manejable experimentalmente". Esta clasificación se hace con las llamadas funciones de puntuación, que asignan a cada molécula una puntuación determinada basada en lo bien que interaccione con el centro activo. Morreale asegura que es en este punto donde reside la mayor complejidad de todo el protocolo: en encontrar funciones de puntuación que sean lo suficientemente rápidas ("hablamos de millones de moléculas") y precisas ("necesitamos concordancia con los valores experimentales") para tener margen de acierto al elegir el fármaco candidato.

El espacio químico que se podría explorar es inabarcable; sólo una pequeña parte está formado por moléculas adecuadas para desarrollar un fármaco. Los investigadores manejan una gran cantidad de posibles interacciones: proteína-proteína, proteína-ADN, proteína-nanomolécula... "Si somos capaces de saber cómo se produce la unión y cómo modular estas interacciones, podremos diseñar moléculas más eficaces en la lucha contra cualquier enfermedad".

Una aguja en un pajar

Pero buscar nuevas moléculas "puede ser más difícil que encontrar una aguja en un pajar". El espacio químico que hay que explorar es enorme y sólo una pequeña parte está constituida por moléculas adecuadas para desarrollar un fármaco. En la actualidad, desde que se encuentra una molécula candidata hasta que ésta llega al mercado (si esto sucede, ya que puede darse el caso de que varios años de investigación terminen con un abandono) pueden pasar más de 15 años y la inversión puede alcanzar unos mil millones de dólares, un esfuerzo económico que no siempre se traduce en más posibilidades. Morreale explica que "después de años invirtiendo mucho dinero en programas de I+D para hallar nuevos fármacos, se ha descubierto que cuanto más dinero se aporta, menos moléculas nuevas aparecen". Esta realidad ha producido un auténtico boom de las alternativas teóricas, un complemento necesario para que la investigación clínica acorte sus plazos.

El cribado virtual, que busca moléculas según su estructura biológica, se ha incorporado al lenguaje de la medicina.

Reparar el ADN

Los métodos de docking, dependiendo del tipo de aproximación, son más o menos rápidos y precisos. Pero siempre son costosos: cribar una quimioteca de cuatro ó cinco millones de moléculas es complicado. Filtro tras filtro, los investigadores logran quedarse cada vez con un número menor de moléculas, a las que se aplican nuevos métodos más precisos y avanzados. Concretamente, el equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa trabaja con moléculas comerciales ligadas a la quimioterapia. La proteína hAFT, implicada en la reparación del ADN, es una de sus puntas de lanza; entra en juego cuando el material genético está dañado. Trabajar con ella para obtener los resultados deseados dista de ser un objetivo sencillo: "Al inducir modificaciones genéticas, tal y como hace la quimioterapia, se evita la reproducción celular. Pero si la proteína repara lo que nosotros hemos evitado, volvemos al punto de partida". Por ello, el grupo de Morreale diseña inhibidores que bloqueen el centro activo de la proteína e impida que se repare la molécula de ADN.

Hacia una cifra manejable

Estos inhibidores forman parte de los cinco millones de moléculas de que dispone el equipo. El primer paso es escanear la base de datos frente a esta proteína para observar las que mejor interaccionan. Éstas se convierten en cabezas de serie y con ellas empieza un nuevo ciclo de optimización, donde se busca cómo modificar su estructura para lograr una máxima actividad teniendo en cuenta la diana y los efectos secundarios. Cuando se comparan los resultados experimentales con los teóricos y el resultado es bueno, el proyecto gana en credibilidad. El grupo de Morreale desarrolla en el CBM Severo Ochoa todo el software informático necesario. Pero este trabajo no se puede efectuar en solitario. El grupo de bioinformática está en contacto con otros grupos experimentales, no sólo puramente farmacológicos, también relacionados con la cristalografía (para conocer la disposición tridimensional del complejo proteína-ligando), la medicina básica y la informática. La complejidad del cáncer y la posibilidad de que el conocimiento en torno a genes, proteínas y receptores, entre otros, pueda cambiar o perfeccionarse, podría dificultar aún más el trabajo con las quimiotecas. Pero Morreale trabaja con dianas cuya implicación en la enfermedad "ya está muy clara para la comunidad científica". El hecho de que muchas vías de señalización tumorales no se conozcan no debería, en principio, afectar a su trabajo.

El grupo trabaja con hAGT, proteína reparadora del ADN; diseñan inhibidores para bloquear su centro activo e impedir el desarrollo tumoral. El cribado virtual puede llegar más allá de la oncología. Desarrollar nuevas líneas terapéuticas "que podrían enfocarse, por ejemplo, a Alzheimer, es posible siempre que dispongas de una estructura tridimensional de la diana terapéutica". Además del cáncer, esperan otras enfermedades: si algo tiene la bioinformática es la multidisciplinariedad.

Un líder en el recuerdo

El grupo de Antonio Morreale está unido a la oncología por un lazo humano. El pasado mes de mayo Ángel Ortiz, líder del equipo, falleció debido a un cáncer: "Una de las razones de seguir trabajando en quimioterapia ha sido su pérdida, que se produjo como consecuencia de una de las neoplasias sobre las que más hemos trabajado". Ortiz fue uno de los creadores del programa Bipedd (plataforma bioinformática de integración para el descubrimiento de fármacos basado en su estrucutura biológica) y persona clave en la implantación del programa de Docking en Ibercivis (plataforma de conexión informática a un servidor en la que el investigador elige el proyecto científico en el que quiere colaborar; mientras su ordenador está desocupado, éste realiza cálculos y envía datos y resultados que la comunidad científica analizará posteriormente). El 20 de julio se hizo el lanzamiento público de la plataforma. Si los plazos se cumplen, en otoño "dispondremos de resultados preliminares en forma de nuevos inhibidores".

miércoles, 16 de julio de 2008

Protección de Datos pide a Madrid limitar el acceso de los asistentes religiosos de los hospitales a datos del paciente- EcoDiario.es.

La Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) exigió hoy a la Comunidad de Madrid que limite el acceso de los Servicios de Asistencia Religiosa Hospitalaria a los datos de los pacientes, después de la emisión de un informe solicitado por el Ministerio de Justicia sobre la adecuación a la Ley de Protección de Datos del convenio suscrito entre el Gobierno regional y la Provincia eclesiástica de Madrid.

MADRID, 15 (EUROPA PRESS)

Según informó hoy la AEPD, el organismo ha remitido al Ejecutivo autonómico las conclusiones del informe para que se traslade a los centros hospitalarios la necesidad de limitar el acceso a datos de pacientes por parte del Servicio de Asistencia Religiosa Católica (SARC).

La AEPD entiende que el acceso a datos por parte de los representantes religiosos en los comités éticos y equipos interdisciplinares "debe limitarse a los datos de quienes hubieran solicitado la asistencia religiosa del Servicio". "El acceso a los datos del paciente debe limitarse a los datos relacionados con la función de asistencia espiritual de los pacientes o de las personas vinculadas a los mismos", añade en un comunicado.

La agencia subraya que el Convenio firmado entre la Comunidad de Madrid y la Provincia Eclesiástica prevé dos tipos de accesos a datos personales de los pacientes por parte de quienes atiendan el Servicio de Asistencia Religiosa Católica.

En primer lugar, el acuerdo contempla un acceso a datos derivado de la integración de representantes del Servicio de Asistencia Religiosa Católica en los Comités de Ética y los Equipos Multidisciplinares de Cuidados paliativos de los centros hospitalarios. También establece accesos a datos de pacientes en tanto resulte necesario para la adecuada asistencia religiosa de los enfermos que así lo soliciten.

La AEPD especifica que respecto al acceso a los datos por parte del personal del Servicio de Asistencia Religiosa Católica, integrado en los Comités de Ética y Equipos Multidisciplinares de cuidados paliativos, es necesario que el acceso del personal religioso integrado en estos comités se limite a los datos de quienes, "en ejercicio de su derecho fundamental a la libertad religiosa, hubieran solicitado la asistencia religiosa del Servicio".

Asimismo, puntualiza que el acceso a datos por parte de representantes del SARC, cuando estén integrados en los Equipos Multidisciplinares de cuidados paliativos, deberá limitarse "a los datos necesarios para el desempeño de su función de asistencia espiritual de los pacientes o de las personas vinculadas a los mismos, no siendo necesario el acceso a datos que únicamente sean precisos para la asistencia sanitaria, salvo que así lo solicitase el paciente".

"Como regla general en el caso de los Comités Éticos, deberá tenderse a la disociación de los datos, salvo que la identificación del paciente sea necesaria para la resolución de la cuestión planteada", apunta la Agencia, que explica que el acceso "deberá respetar el principio de proporcionalidad, tanto en lo referente a las funciones desarrolladas por los Comités y Equipos como en lo que atañe a la extensión de los datos objeto de acceso".

El organismo también exige que cuando la asistencia de los Comité Éticos fuera solicitada por un tercero distinto al afectado, "deberá tenerse en cuenta la voluntad de éste en el sentido de conocer si desea la asistencia religiosa".

Asimismo, establece que la participación del SARC en las funciones no relacionadas con supuestos concreto deberá ir encaminada a garantizar que sea posible la asistencia religiosa o el consejo religioso cuando fuera solicitado por los pacientes.

ACCESO DE DATOS PARA ADECUADA ASISTENCIA

Respecto del acceso a datos para la adecuada asistencia religiosa de los pacientes, la AEPD apunta en su informe que dicho acceso deberá ampararse en la previa solicitud del afectado, que implicará su consentimiento para el tratamiento.

Además, mantiene que el acceso, aún consentido, deberá verificarse únicamente respecto de los datos identificativos o, en determinadas ocasiones, de salud, que sean necesarios para la adecuada asistencia religiosa al paciente.

En lo relativo al acceso general a la asistencia religiosa, la Agencia entiende que el acceso a los datos de los pacientes por parte del Servicio de Asistencia Religiosa Católica debería encontrarse amparado en un previa solicitud del paciente.

Considera además que la extensión del acceso será variable en atención al alcance de la asistencia religiosa solicitada, "no incluyendo datos contenidos en la historia clínica salvo que ello fuera necesario teniendo en cuenta lo solicitado por el paciente". En caso contrario, dicho acceso debería limitarse a los datos identificativos de los pacientes, según la AEPD.

Además, la Agencia subraya que será preciso que el acceso respete las reglas exigidas por el artículo 16.6 de la Ley 41/2002, debiendo existir constancia del acceso solicitado y que se dé cumplimiento al deber de secreto previsto en la LOPD.

Según las mismas recomendaciones, los Centros Sanitarios deberían establecer protocolos que garantizasen la prestación del consentimiento por parte del centro sanitario en caso de que el paciente solicitase la asistencia religiosa.

En cuanto al consentimiento prestado directamente por los familiares, la AEPD destaca que debería producirse en los supuestos en que el interesado se encontrase imposibilitado para prestar ese consentimiento y respetando siempre la voluntad que el mismo pudiese haber manifestado con anterioridad.

martes, 15 de julio de 2008

IDG.es/cio - Reino Unido quiere que se actualice la ley europea de protección de datos -Seguridad

La Oficina del Comisionado de la Información (ICO), órgano público independiente del Reino Unido, ha solicitado que se abra un debate internacional sobre las leyes de protección de datos europeas.

ICO patrocinará una iniciativa encargada al grupo de reflexión y debate ("think tank") independiente RAND Europe para llevar a cabo una valoración profunda de las debilidades y fortalezas de la actual ley europea de protección de datos e identificar posibilidades de reforma.

La actual directiva europea “no sirve ya a su propósito” y la Ley de Protección de Datos Europa “necesita una modernización para satisfacer los retos sociales y tecnológicos propios del siglo XXI”, asegura ICO.“La ley hoy vigente se hace cada vez más caduca y resulta excesivamente burocrática y excesivamente preceptiva”, en palabras de Richard Thomas, comisario británico de la información.

“Esta legislación ha quedado obsoleta y no sirve para tratar los nuevos retos relacionados con la privacidad, como es la transferencia de detalles personales a través de las fronteras internacionales y el enorme crecimiento de la información personal disponible online. Es el momento de revisar la ley y actualizarla para satisfacer las necesidades del mundo actual”. El grupo de investigación RAND Europe analizará la forma en que puede mejorarse la garantía de los derechos de los consumidores en “una sociedad de la información en rápida evolución”. Además, pretende proporcionar a los diversos cuerpos de la UE, a los gobiernos nacionales y, en general, a la comunidad de entidades cuya misión es garantizar la protección de datos una serie de propuestas para mejorar los enfoques regulativos con el fin de proteger realmente la privacidad y la información personal.

Sus propuestas de enmienda a la actual directiva podrían incluir la introducción de una ley que obligue a las empresas a dar a conocer las brechas de datos, como ya ocurre en Estados Unidos. Está previsto que el estudio de RAND Europe esté finalizado y disponible durante la primavera de 2009.

08/07/2008 Marta Cabanillas

jueves, 3 de julio de 2008

Comunicada de Prensa de la Comisión de Libertades e Informática (CLI) en relación a la denuncia interpuesta por la CLI al Hospital Severo Ochoa

01 de juLIo de 2008

LA AGENCIA DE PROTECCIÓN DE DATOS DE LA COMUNIDAD DE MADRID (APDCM) RESUELVE A Favor de la CLI LA DENUNCIA QUE ESTA ASOCIACIÓN interpuso al hospital severo ochoa de leganes el 13 de abril de 2005, por incumplimiento de la LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS y DEL DEBER DE SECRETO

El diario “El Mundo” publicó el 11 de abril de 2005 una relación de iniciales y fechas correspondientes a cuatrocientos cincuenta fallecidos del Hospital Severo Ochoa, añadiendo además que “este periódico ha tenido acceso al Libro de Registro de Urgencias del Severo Ochoa entre el 1 de enero de 2002 y el 5 de abril de 2005”, hecho que, a criterio de la CLI, no sólo vulneraba la Ley de Protección de Datos, sino también la Ley Orgánica 1/1982 de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen, derecho irrenunciable, inalienable e imprescriptible, que protege a las personas antes y después de su fallecimiento.

El hecho de que un periodista tuviera acceso al Libro de Registro de Urgencias del Hospital Severo Ochoa evidenciaba, a juicio de la CLI, un grave incumplimiento de las garantías que han de observarse, según lo dispuesto por la normativa específica aplicable:

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en lo relativo al derecho a la intimidad, al carácter confidencial de los datos referentes a la salud y a la obligatoriedad de adoptar la medidas oportunas para garantizar este derecho, indica en su artículo 7 que “los centros sanitarios elaborarán, cuando proceda, las normas y los procedimientos protocolizados que garanticen el acceso legal a los datos de los pacientes”.
La Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, en lo relativo a la protección de los datos de salud (art.8) y al deber de secreto (art.10), y el Reglamento 994/1999 de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal, que exige un nivel alto de protección de los ficheros que contengan datos de salud, entre otros, el acceso restringido a personal autorizado y el cumplimiento de las medidas recogidas en un documento de seguridad.

Entendimos entonces, y la investigación de la APDCM nos ha dado la razón, que en dicho Hospital no se estaban cumpliendo estas garantías, ya que se produjo un acceso no autorizado al Libro de Registro de Urgencias por personas ajenas al centro y, además, la CLI tuvo conocimiento de que los trabajadores ignoraban que existiera un documento de seguridad y las precauciones que se deben guardar en relación con estos ficheros y los datos de carácter personal relativos a la salud, datos especialmente protegidos como indica la LOPD. Tampoco se habían realizado las Auditorias exigidas por el Reglamento de Medidas de Seguridad que debería realizarse al menos, cada dos años a partir del 2002.

Por todo ello, la APDCM inició, a petición de la CLI, un procedimiento de inspección en dicho Centro, investigando cómo se accedió a los datos publicados y tomando las medidas legales pertinentes para que los derechos fundamentales de los ciudadanos sean respetados.

La CLI se felicita por esta decisión de la máxima autoridad de Protección de Datos en Madrid en la que declara en resolución del pasado 20 de junio de 2008 que el Hospital Severo Ochoa de Leganés ha vulnerado lo dispuesto en el artículo 9 de la LOPD, conducta tipificada como infracción grave prevista en el 44.3.h de la LOPD: Mantener los ficheros, locales, programas o equipos que contengan datos de carácter personal sin las debidas condiciones de seguridad que por vía reglamentaria se determinen.


Para más información: C/José Ortega y Gasset,77-2º A 28006 Madrid. Tel: 91 4023204
Teléfonos Móviles : Área de Comunicación CLI: 605510401 - Presidente CLI: 606689531

Madrid.- Protección de datos de Madrid resuelve contra el Severo Ochoa por filtrase las iniciales de 450 fallecidos- EcoDiario.

Los hechos objeto de la denuncia se remontan al 13 de abril de 2005, cuando apareció en un medio de comunicación la relación de iniciales y fechas correspondientes a 450 fallecidos del Hospital Severo Ochoa.

MADRID, 1 (EUROPA PRESS)

La Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid (APDCM) ha resultado a favor de la asociación 'Comisión de Libertades e Información' contra el hospital Severo Ochoa de Leganés por incumplimiento de la Ley de Protección de Datos y del deber de secreto, según informó la propia asociación.

Según 'Comisión de Libertades e Información' el que alguien tuviera acceso al libro de Registros de urgencias de este hospital es un hecho que "no sólo vulnera la Ley de Protección de Datos, sino también la Ley Orgánica 1/1982 de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen, derecho irrenunciable, inalienable e imprescriptible, que protege a las personas antes y después de su fallecimiento".

"Entendimos entonces, y la investigación de la APDCM nos ha dado la razón, que en dicho hospital no se estaban cumpliendo estas garantías, ya que se produjo un acceso no autorizado al Libro de Registro de Urgencias por personas ajenas al centro y, además conocimos que los trabajadores ignoraban que existiera un documento de seguridad y las precauciones que se deben guardar en relación con estos ficheros y los datos de carácter personal relativos a la salud, datos especialmente protegidos como indica la Ley de Protección de Datos", señaló la asociación.

Por todo ello, la APDCM inició, a petición suya, un procedimiento de inspección en dicho centro, para investigar cómo se accedió a los datos publicados y tomando las medidas legales pertinentes para que los derechos fundamentales de los ciudadanos sean respetados.

Así, 'Comisión de Libertades e Información' se felicitó por la resolución de la máxima autoridad de Protección de Datos en Madrid y destacó que no se deben mantener los ficheros, locales, programas o equipos que contengan datos de carácter personal sin las debidas condiciones de seguridad que por vía reglamentaria se determinen.

lunes, 30 de junio de 2008

Principales noticias de Colombia y el mundo - ELTIEMPO.COM -> Investigación alerta sobre estrategias de industria farmacéutica para aumentar consumo de medicinas

Fueron señaladas por Miguel Jara, escritor y periodista español, tras siete años de indagaciones en torno a los intereses de los laboratorios.
Parte de sus hallazgos fueron recogidos en el libro 'Traficantes de salud: cómo nos venden medicamentos peligrosos y juegan con la enfermedad', en el que saca a la luz información sobre este tema, que pasa inadvertida para la mayoría.Jara, quien recientemente visitó el país junto con Teresa Alves, directora de la ONG de consumidores Health Action International (HAI), de Europa, hace parte de un creciente movimiento crítico que en el mundo empieza a exigir mayor responsabilidad de la industria, de las agencias regulatorias y de los medios de comunicación.Según Jara y Alves, para mantener un nivel creciente de ventas, utilizan algunas de estas medidas:

Fabricación de enfermedades

Convierten situaciones normales e incluso factores de riesgo en patologías que deben ser tratadas. Esta tesis es compartida por otros investigadores, como el australiano Ray Moyniham (editor invitado del British Medical Journal), y el autor alemán Jörg Blech.
En el libro 'Los Inventores de enfermedades, Blech asegura que se crean enfermedades para vender tratamientos al: convertir un proceso normal en un problema médico (la caída del pelo), difundir problemas personales y sociales como alteración de la salud (un desánimo pasajero es depresión), elevar un riesgo a condición de enfermedad (el obsesivo control del colesterol), promover síntomas poco frecuentes como epidemias (disfunción eréctil y disfunción sexual femenina), y transformar síntomas leves en señal de enfermedad grave: colon irritable.Los autores mencionan síntomas que se tratan como enfermedades sin serlo: menopausia, estrés, tabaquismo,osteoporosis, sobrepeso...

Medicamentos viejos como nuevos

Alves asegura que una evaluación hecha hace dos años por La Revue Prescrire de 3.335 medicamentos nuevos encontró que solo 10 eran realmente innovadores. 2.301 de ellos (el 69 por ciento) no tenían nada nuevo. "Los laboratorios toman las moléculas cuyas patentes están por vencerse, les hacen pequeñas modificaciones y las registran como nuevas". Un ejemplo es la levocetirizina, para tratar urticarias y alergias; lleva 50 años en el mercado.

Publicidad disfrazada de enseñanza médica

Alves sostiene que la industria es la gran patrocinadora de los eventos y congresos de formación médica en el mundo. En estos escenarios los laboratorios instruyen a los médicos sobre sus medicamentos y promueven la generación de protocolos de atención que privilegian el uso de sus moléculas. Marcia Angell, sostiene en su libro 'La verdad acerca de la industria farmacéutica', que "esa enseñanza sale del presupuesto para publicidad de las compañías. Eso debería darnos una idea de lo que finalmente ocurre".

Fábrica de pacientes

Jara sostiene que muchas asociaciones de enfermos son creadas por farmacéuticas para asegurar que los pacientes tengan información de sus productos. "Es común que estos colectivos presionen ante los Estados la inclusión de fármacos (en planes de salud) y la autorización de registros sanitarios". Da como ejemplo: la web de roncadores anónimos y su enlace con medicafharma.com, que vende sus medicamentos on line.
Poner a la gente, con ayuda de los medios, a hablar de determinadas enfermedades
Parte importante de los estudios epidemiológicos que se hacen en el mundo son financiados y orientados por la industria. "Los resultados, que se divulgan en medios masivos, suelen ser utilizados para crear en la gente preocupación en torno a patologías y promover tratamientos con sus moléculas", afirma Jara.
Los medicamentos son útiles, pero no en extremo .

"Los medicamentos son, sin duda alguna, útiles para la humanidad. Pero estamos viviendo en una sociedad que empuja a la gente a consumirlos en exceso, en lugar de promover la adopción de estilos de vida saludables. La consigna es: para cada enfermedad y para cada síntoma, una pastilla. Eso ha llevado a la gente a sobremedicarse, sin medir las consecuencias", dice Jara.

Alves afirma que a pesar de las grandes ganancias de la industria (se estima que las ventas totales en el planeta alcanzan los 745.000 millones de dólares al año), esta pasa por una fuerte crisis, dada por factores como el vencimiento de patentes de medicamentos muy rentables, el menor hallazgo de nuevas moléculas y la imposibilidad de hacer publicidad directa para vender sus productos.

La pérdida de credibilidad es otra causa: decenas de estudios han desatado, en la última década, toda clase de escándalos, tras comprobarse que medicamentos promovidos y vendidos como la panacea de la seguridad y la eficacia, causan efectos secundarios graves que, incluso, pueden llevar a la muerte a sus usuarios.
"Para la historia quedan casos lamentables como el del antiinflamatorio Vioxx, cuyo uso continuado elevaba los riesgos de infartos y accidentes cerebrovasculares; la talidomina, sedante que a fines de los años 50 provocó miles de malformaciones fetales y aún es blanco de reclamos; el Agreal para la menopausia, que generaba trastornos del sistema nervioso; el Lipobay para el colesterol, que causó la muerte de pacientes, y los antidepresivos de mayor uso, cuya eficacia hoy está en duda. Solo en el 2005, 305 mil estadounidenses sufrieron los efectos adversos de medicamentos", asegura Jara.

Industria y sector médico reaccionan a la investigación

"Los fármacos aportan mucho a la salud, pero en Colombia hay vicios que afectan a la industria. Se prolongan patentes y hay grupos de pacientes al servicio de los laboratorios. Hay médicos buenos e independientes, pero hay otros comprometidos con la industria para promover marcas. Incluso llegan a presionar a pacientes para que exijan la entrega de determinados fármacos": Alberto Bravo Borda, Presidente de Asinfar (industria farmacéutica nacional)."El modelo de mercado actual exige estar alerta por la manipulación de la información psesudocientífica que se divulga, incluso, en revistas de seriedad reconocida. Ahora los médicos estamos obligados a exponer nuestros conflictos de intereses en todos nuestros actos, para así garantizar credibilidad ante la comunidad y principalmente ante nuestros pacientes": Jaime Calderón, Presidente Sociedad Colombiana de Cardiología.

"Estos autores tienen una mirada fundamentalista, llevada a extremos. ¿Por qué no dar medicamentos, si mejoran la calidad de vida? La industria es más segura cada día y cuenta con evaluaciones serias y códigos éticos estrictos. La relación con los médicos es necesaria, ambas partes, de la mano, están en capacidad de hacer avanzar la ciencia": Francisco de Paula Gómez, presidente de Afidro (empresas multinacionales).¿Qué pueden hacer los consumidores?

Cada persona conoce su cuerpo, por tanto debe evitar el consumo innecesario de medicamentos.
Ningún medicamento es inocuo: así como benefician, pueden causar daños.
Racionalice el uso: tomar más medicamentos no lo hará más sano.
Los efectos de los fármacos no son homogéneos: su efecto varía de un organismo a otro.
No quedarse callado: si siente que una medicina le causa demasiadas molestias, consúltelo con su médico.
Tener toda la información posible: cuando el médico le formule algo, pregúntele todo lo que se le ocurra sobre el fármaco.

CARLOS F. FERNÁNDEZSONIA PERILLA SANTAMARÍAREDACCIÓN SALUD

Firma electrónica en el CI de los pacientes en Figueras - DiarioMedico.com

El Hospital de Figueras, en Gerona, ha decidido utilizar tecnología móvil para mejorar el servicio a sus pacientes.

Redacción 27/06/2008

Mediante una solución desarrollada por Seidor, socio de Microsoft, y que se basa en Windows Mobile, 300 médicos del hospital dispondrán de dispositivos HP iPAQ 100 para conseguir la firma electrónica de los pacientes en los documentos de consentimiento informado (CI).

La tecnología resuelve rápidamente el control jurídico y legal de esta documentación, ya que se dispone en un instante de la firma digitalizada del paciente en un documento totalmente legal y se cumple con el nivel 3 establecido en la Ley Orgánica de Protección de Datos.Además, la información se almacena en formato electrónico, lo que permite una mayor facilidad de búsqueda y gestión de los documentos, así como una total disponibilidad de la información.

miércoles, 25 de junio de 2008

La radiofrecuencia se impone para garantizar la trazabilidad - correofarmaceutico.com

La radiofrecuencia (RDIF) como tecnología para garantizar la trazabilidad de los medicamentos, prevista en la Ley de Garantías, parece imponerse en el texto definitivo del futuro RD, según se desprende de las últimas conversaciones mantenidas entre el Ministerio, industria, farmacéuticos y mayoristas, y que coincide con lo planteado, en el marco del debate electoral, por PSOE y PP, que preferían este sistema, en detrimento de los códigos bidimensionales (PDF 417 y Data Matrix).

Ahora la incógnita es qué plazos baraja Sanidad, pues la radiofrecuencia está aún por desarrollar, hasta el punto de que España se convertiría en pionera si lograra implantarla con éxito en la magnitud que requiere la cadena del medicamento. De hecho, José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad, explicó antes de las elecciones que los costes de la RFID (uno de sus inconvenientes) ya no son un problema, como confirmó el Consejo General, uno de los principales defensores de la RDIF desde que se inició el debate.Además, Martínez Olmos aprovechó la semana pasada la presentación del libro Curso Básico de Derecho Farmacéutico para reiterar su apoyo al modelo de farmacia. "Con la Ley de Garantías la Administración sanitaria ha querido dejar claro que quiere que el mayorista tenga derecho al suministro, porque le interesa que se mantenga un modelo que funciona, y creo que recogemos la voluntad de la población defendiendo este modelo".Y añadió que "la farmacia forma parte del sistema sanitario y lo defenderemos donde haya que hacerlo", en referencia, entre otras cosas, a la reunión que el ministro Soria tiene pendiente con el comisario de Mercado Interior, Charlie McCreevy, solicitada hace dos meses, como informó este periódico.Reunión en SanidadTambién defendió la distribución de gama completa como una de las bases que sostienen el modelo, aun respetando, aclaró, la opción de la venta directa por parte de los laboratorios.

Y lo hizo precisamente en un día en el que, según ha podido saber CF, se celebró en la sede del Ministerio una reunión con representantes de las patronales de laboratorios, Farmaindustria, y mayoristas, Fedifar, en la que se constató la mínima incidencia de la huelga de transportistas en la población en materia de medicamentos por la actuación de laboratorios y, en especial, distribuidores. Y cuando está a punto el desarrollo reglamentario del derecho al suministro que recoge el artículo 70 de la ley.Señaló que en el modelo español "hay áreas de mejora en la calidad, a las que obligan los cambios sociales y los nuevos retos que debemos asumir", y para ello, dijo, se trabaja en el nuevo plan estratégico de política farmacéutica, que anunció hace unas semanas el ministro Soria.

De hecho, vino a reconocer, en línea con la opinión de muchos profesionales recogida la semana pasada en CF, que el primer plan tenía un fuerte compromiso necesario con el control de gasto, algo que ahora ya no necesitaría tanto protagonismo."Queremos que los farmacéuticos se sientan aún más profesionales de la sanidad y que la sociedad los perciba como tales aún en mayor medida", dijo.dando forma a uno de los retos para la AF.

miércoles, 18 de junio de 2008

Madrid.-Los farmacéuticos elaborarán un plan personalizado de adelgazamiento a las personas con sobrepeso que lo deseen- EcoDiario.

Los farmacéuticos madrileños asesorarán a las personas que deseen perder peso a hacerlo de forma segura y eficaz tras la entrada de este sector en la campaña 'Cuida tu línea con salud', una iniciativa que tiene por objetivo que los pacientes que lo deseen reciban un plan personalizado de adelgazamiento.

MADRID, 17 (EUROPA PRESS)

La campaña, avalada por los laboratorios Arkopharma, combinará consejos sobre nutrición, pautas de ejercicio y asesoramiento sobre las plantas medicinales que más les pueden beneficiar, teniendo en cuenta la edad del paciente, sus costumbres alimentarias, su estatura y su estado de salud.

El sobrepeso es un problema que, según los datos del Ministerio de Sanidad, afecta ya a más de 3,6 millones de madrileños. Si este problema no se soluciona a tiempo puede ser "la antesala de la obesidad con todos los trastornos que esta enfermedad conlleva, como la diabetes, la hipertensión y las enfermedades cardiovasculares", afirmó la farmacéutica experta en fitoterapia María Luz García Toro.

Por ello, esta profesional afirmó que en el uso terapéutico de las plantas medicinales lo más adecuado es "disponer de la ayuda de un profesional de la salud, que asesore sobre cómo perder peso de manera saludable y que realice un control de la pérdida de peso como forma eficaz de no volver a ganarlo".

Por otro lado, el farmacéutico es el único profesional de la salud en cuya carrera se estudian las plantas medicinales, por lo que "puede asesorar a cada paciente sobre los preparados que pueden ser más beneficiosos y eficaces en cada caso", aseguró García Toro. Así, indicó que existen preparados de plantas saciantes, que se hinchan en contacto con el agua; otras tienen un ligero efecto diurético o depurador y algunas ayudan a eliminar la grasa sobrante.

La Razón Digital - La Audiencia permite conocer los nombres de las mujeres que abortan

La jueza exculpa definitivamente a 21 de ellas por «error invencible» en su acción Fiscal y acusaciones, ejercidas por Alternativa Española y E-Cristians, se habían opuesto a que se levantase el secreto.

F. Velasco MaDRID-

«La Audiencia Provincial de Barcelona ha revocado la prórroga del secreto sumarial que había acordado la jueza Elisabet Castelló respecto a los datos de intimidad de las mujeres que habían abortado en las clínicas de Morín y cuyas historias clínicas se están investigando en esta causa. Esta decisión permitirá que todas las partes personadas en la causa puedan conocer la identidad de las mujeres que se sometieron a una interrupción voluntaria de embarazo en uno de esos centros, excepto aquellas respecto a las cuales se acaba de confirmar el archivo del procedimiento.

La resolución de la Audiencia se produce al estimar el recurso interpuesto por uno de las anestesistas que fueron detenidos por su presunta vinculación con los abortos realizados al margen de la legislación vigente. La Sala señala que el auto de la jueza Castelló del pasado 25 de enero, por el que se prorrogaba el secreto de las actuaciones para todas las partes excepto para el fiscal, no argumentaba «la necesidad de seguir limitando el dereho de la publicidad de las partes».

Por ello, «la omisión de toda referencia al caso concreto y la sustentación de la prórroga del secreto en simples consideraciones genéricas, constituye desde la perspectiva constitucional una vulneración del derecho a la tutela judicial efectiva», por lo que acuerda la revocación de esa medida. Esta decisión ha sido adoptada en contra del criterio sostenido tanto por la Fiscalía como por la acusación particular ejercida en representación de Alternativa Española (AE).

Así, el Ministerio Público esgrimía al respecto que el mantenimiento del secreto de esas identidades era «la única manera de garantizar en la medida de lo posible la intimidad y la tranquilidad» de esas mujeres y de, esa forma, «evitar que sus datos puedan ser objeto de conocimiento público». Por su parte, AE consideraba «acertada, procedente y prudente» el mantenimiento parcial de las actuaciones referidas «exclusivamente» a los datos personales de las pacientes de Morín, aspecto «irrelevante» para la defensa. «Error invencible»

Por otro lado, la jueza Elisabet Castelló ha rechazado el recurso interpuesto por las acusaciones contra su decisión de archivar el procedimiento respecto a 21 mujeres que abortaron en las clínicas de Morín. La magistrada defiende que esa decisión pueda adoptarse en la instrucción del proceso si se encuentra una causa de justificación. En este sentido, insiste en que esas mujeres incurrieron en «invencibilidad del error», ya que se trataba de pacientes «apremiadas por su situación de embarazo no deseado o aparentemente no viable en ciertos casos, que se informaro a través de canales oficiales de la existencia de centros médicos legalmente habilitados para la interrupción de su embarazo y que en ningún momento fueron informadas, en las clínicas en cuestión, de los detalles de la legislación vigente».

Los cambios en el estilo de vida sí alteran la expresión de los genes - DiarioMedico.com

Hacer ejercicio y comer cosas saludables suele cambiar el aspecto físico, pero la transformación también puede calar más profundamente, llegando incluso al ADN.

Así lo asegura un trabajo que se publica en el último número de Proceedings of the National Academy of Sciences y que ha coordinado Dean Ornish, del Departamento de Urología del Centro Integral del Cáncer Familiar de Helen Diller, de la Universidad de California en San Francisco.

martes, 17 de junio de 2008

Proyecto PredictAD

En Aquí Europa:

La UE financia un proyecto para identificar los síntomas del Alzheimer lo antes posible
Bruselas (11/06/08).

La Unión Europea subvencionará un proyecto, denominado PredictAD, para intentar desarrollar indicadores que permitan diagnosticar lo más pronto posible el Alzheimer y frenar sus efectos antes de que los síntomas de la enfermedad estén demasiado pronunciados. El proyecto se inicia en junio, durará hasta mayo de 2011, y tiene un presupuesto de tres millones de euros.

La investigación se centra el desarrollo de herramientas para diagnosticar el Alzheimer lo antes posible. PredictAD medirá la actividad eléctrica cerebral y los marcadores que se encuentran en la sangre, y desarrollará formas de combinar los datos de los marcadores biológicos.
Esta combinación podría ayudar, no sólo a descubrir la enfermedad más pronto para intentar reducir sus efectos, sino también a diferenciar los tipos de demencia.


Hasta el momento, no hay ninguna prueba que pueda predecir si una persona tiene los primeros síntomas del Alzheimer o si es probable que pueda desarrollar la enfermedad en su totalidad en el futuro. El diagnóstico sólo se puede realizar una vez que el enfermo ha fallecido.

El Alzheimer afecta a más de cinco millones de personas en Europa y a más de 24 millones en el mundo entero. Las predicciones anuncian que la enfermedad se duplicará cada 20 años. Un diagnóstico anticipado puede jugar un papel importante en el tratamiento médico de la enfermedad.

Actualidad Innovacion - Espana alberga el unico biobanco mundial de VIH - JANO.es - ELSEVIER

El biobanco de la Red de Investigación en Sida almacena las muestras procedentes de sus distintas cohortes de investigación

Más de 40.000 muestras procedentes de personas infectadas contiene el único biobanco de VIH que existe en el mundo y que se encuentra ubicado en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Su principal misión, como explica su directora, la Dra. Mª Ángeles Muñoz, “no es otra que contribuir al avance del conocimiento científico en la infección por el VIH. Para ello, recibe, procesa y almacena muestras biológicas procedentes de pacientes anónimos en condiciones que garanticen su utilidad para presentes y futuras investigaciones que se puedan diseñar a medida que avance el conocimiento de esta patología y de la biotecnología”.

Desde sus inicios, en 2003, el Biobanco de VIH se estableció como un banco de muestras biológicas (ADN, células, plasma y tejidos). En la actualidad, participan en él 26 hospitales españoles. La información clínica y demográfica asociada a las muestras está codificada por la Plataforma de Cohortes, en cada una de las cuales se incluyen pacientes con características clínicas específicas y perfectamente definidas. Además, y a pesar de que no se dispone de información clínica del paciente, sí existe una codificación a través de la que es posible acceder a esa información.

Cohortes de investigación Esta “despensa” de muestras de VIH pertenece a la Red de Investigación en Sida (RIS) y se engloba dentro de los múltiples proyectos desarrollados por esta RETICS dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Así, en este biobanco se almacenan las muestras procedentes de las distintas cohortes de investigación que se han establecido en la RIS, ésto es, las de pacientes que no han recibido tratamiento; las de aquellos seropositivos que no han progresado a largo plazo y las de los coinfectados con el VHC. Una característica que le otorga una gran relevancia, ya que “cualquier estudio que surja por un nuevo descubrimiento tanto en tecnología molecular como en el ámbito clínico puede beneficiarse de la existencia de las muestras adecuadas”, asegura la directora.

El desarrollo del Biobanco de VIH parte del principio de beneficio para todos los pacientes, pero existen subgrupos, caso de los expuestos no infectados, de los que se podría extraer una valiosa información para intentar prevenir la infección. Las cohortes con muestras variadas de no progresores a largo plazo, así como de infección aguda (se obtienen muestras de pacientes justo en el momento de infectarse), también pueden ofrecer datos fundamentales.